«Людзі з псіхічнай інваліднасцю не жывуць за плотам»

У псіханеўралагічных інтэрнатах Беларусі пражывае каля 16 000 чалавек — такі сабе сярэдні райцэнтр. У большасці з іх людзі пазбаўленыя дзеяздольнасці. А заадно і амаль усіх правоў: не могуць прымаць рашэнняў, жыць асобна, працаваць, заключаць здзелкі... У беларускіх рэаліях гэта выглядае як адмова дзяржавы лічыць такіх людзей за грамадзян.

Прымае рашэнні і выказвае волю такіх людзей папячыцель — дырэктар псіханеўралагічнай установы. Калі ўлічыць, што ў некаторых інтэрнатах колькасць насельнікаў дасягае 700 чалавек, то не застаецца ніякага спадзеву на індывідуальны падыход да вырашэння праблем кожнага з іх. Такая практыка інстытуалізацыі складвалася ў нашай краіне дзесяцігоддзямі, і яна цалкам выключае ўдзел людзей з псіханеўралагічнымі парушэннямі ў грамадскім жыцці. Больш за тое, яна пазбаўляе іх права распараджацца ўласным жыццём.

Права на самастойнасць

«Канешне, немагчыма за дзін дзень зачыніць усе псіханеўралагічныя інтэрнаты. Але трэба выпрацоўваць альтэрнатывы, якія прадугледжваюць незалежнае пражыванне, розныя паслугі», — мяркуе намеснік дырэктара Офіса па правах людзей з інваліднасцю Міхаіл Мацкевіч.
Офіс па правах людзей з інваліднасцю ў партнёрстве з літоўскай арганізацыяй «Перспектывы псіхічнага здароўя» з 2016 па 2019 год праводзіў у Беларусі кампанію «Дэінстытуалізацыя», накіраваную на змяненне сацыяльнай сферы ў краіне, у прыватнасці, у дачыненні да псіханеўралагічных інтэрнатаў. Кампанія рэалізоўвалася пры фінансавай падтрымцы Еўрапейскага саюза.
Дэінстытуалізацыя — гэта такі спосаб арганізацыі жыцця грамадства, калі людзі з любымі, нават самымі складанымі праблемамі здароўя маюць магчымасць без дыскрымінацыі вызначаць свой лад жыцця. Для гэтага патрэбна сістэма сацыяльнай абароны, якая забяспечвае чалавека такой падтрымкай, пры якой ён, незалежна ад наяўных парушэнняў, можа спраўляцца са звычайнымі бытавымі і жыццёвымі цяжкасцямі.
Вынікі кампаніі падвялі 21 траўня на канферэнцыі ў Амбасадзе Літвы ў Мінску. Як зазначыў літоўскі амбасадар Андрус Пулокас, тая сістэма, якая ёсць цяпер у Беларусі, не адпавядае счучаснаму погляду на праблемы людзей з псіхасацыяльнымі і інтэлектуальнымі парушэннямі. У Літвы ёсць досвед іх вырашэння, і Беларусі ён можа быць карысны, паколькі мы — не толькі суседзі, але і маем агульныя гістарычныя карані.

«Трэба змагацца за кожнага»

2015 годзе наша краіна падпісала Канвенцыю ААН аб правах людзей з інваліднасцю (далучыўшыся да дакумента апошняй у Еўропе). У 2016 годзе Канвенцыю ратыфікавалі, а ў 2018 годзе быў распрацаваны Нацыянальны план яе рэалізацыі.
Вялікую ролю ў гэтых працэсах адыгралі грамадскія арганізацыі, але і дзяржава не адхілілася ад дыялогу.Намеснік начальніка Упраўлення стацыянарных устаноў сацыяльнага абслугоўвання Міністэрства працы і сацыяльнай абароны Мікалай Арол распавёў, што на 1 студзеня 2006 года ў Беларусі было 70 псіханеўралагічных устаноў і 900 чалавек у чарзе, каб трапіць у іх. На 1 красавіка гэтага года чарговасці ў дамы-інтэрнаты ўжо няма.
«Я лічу, што чалавек з інваліднасцю павінен атрымліваць медыцынскую, сацыяльную, псіхіятрычную дапамогу, знаходзячыся ў сябе дома і выкарыстоўваючы сілы мясцовай супольнасці», — зазначыў чыноўнік.
Але, на яго думку, у грамадстве ёсць патрэба ў існаванні стацыянарных сацыяльных устаноў. Таму неабходна развіваць стацыянаразамяшчальныя тэхналогіі.

З 2013 года ў Беларусі ўвялі паслугу суправаджальнага пражывання. Дзякуючы гэтаму з 2014 па 2018 год 54 чалавекі ў краіне былі адноўленыя ў дзеяздольнасці, больш за 300 чалавек вярнуліся дамоў пад апеку сям’і.
«Многа гэта ці мала — тут трэба змагацца за кожнага, каб чалавек мог вярнуцца ў грамадства», — перакананы Мікалай Арол.
Па яго словах, цяпер міністэрства распрацоўвае пытанне рэарганізацыі псіханеўралагічных дамоў-інтэрнатаў у рэабілітацыйныя цэнтры.
Больш паспяхова дэінстытуалізацыя ідзе ў дзіцячых дамах-інтэрнатах. З 2010 года на 42% скарацілася колькасць дзяцей з інваліднасцю, якія пражываюць у дзіцячых установах сістэмы сацыяльнай абароны. У распрацаваным нядаўна праекце закона «Аб правах інвалідаў і іх сацыяльнай рэабілітацыі» шмат інавацый, але галоўнае, на думку прадстаўніка Мінпрацы, — развіццё рэабілітацыйных цэнтраў і аддзяленняў у тэрытарыяльных цэнтрах сацыяльнай абароны.

Кошт пытання – 50 млн еўра

Як і ва ўсіх постасавецкіх рэспубліках, у Літве быў моцны інстытут інстытуалізацыі. Людзі з псіхічнай інваліднасцю траплялі ў інтэрнаты — альтэрнатывы гэтаму не было. Але літоўскія партнёры раней за нас атрымалі магчымасць карыстацца еўрапейскім досведам. І цяпер яны могуць падзялцца ім з намі, як гэта рабіла арганізацыя «Перспектывы псіхічнага здароўя». Яна з’яўляецца мастом, які ажыццяўляе транзіт заходніх парктык у краіны былога СССР: Беларусь, Украіну, Грузію, Азербайджан, Таджыкістан.
«Вельмі важна ў першую чаргу мяняць погляды. І ў вашай, і ў нашай краіне гістарычна інстытуцыі ствараліся для ўсіх, — падкрэсліла ў размове з журналісткай «Новага Часу» кіраўніца арганізацыі Карыле Левіцкайтэ. — Людзі з псіхічнай інваліднасцю застаюцца апошнімі з тых, каго закранаюць змены. Таму што ў грамадстве вельмі шмат стыгматызаванага стаўлення да гэтых людзей, якое базуецца на міфах».

Пачынаючы змены, па словах Карыле Левіцкайтэ, трэба імкнуцца пазбегнуць такой частай памылкі як трансдэінстытуалізацыя.
«Гэта значыць, што з’яўляюцца новыя паслугі, але яны не ствараюць умовы для незалежнага пражывання людзей, а проста адны інстытуцыі пераўтвараюць у іншыя — меншыя, з іншымі назвамі. Калі не мяняецца разуменне ў чыноўнікаў, суседзяў, блізкіх, такое можа адбыцца».
Літоўцы пачалі з ратыфікацыі Канвенцыі аб правах людзей з інваліднасцю ў 2010 годзе. У 2014-ым пачалася праграма па дэінстытуалізацыі, грошы на яе правядзенне выдзеліў Еўрасаюз.
«Калі ў краіне ёсць культура інстытуцый, а мы хочам стварыць альтэрнатыву, — гэта дорага каштуе. Нам давялося ехаць на дзвюх рэйках: адначасовым існаванні інстытуцый і стварэнні альтэрнатыўных паслуг. Еўрасаюз — тое, на што мы абапіраемся. Для стварэння альтэрнатыўных паслуг цягам шасці год нам выдзелілі 50 млн еўра», — распавяла Карыле Левіцкайтэ.
Адметна, што разам з мінсітэрствам сацыяльнай абароны Літвы ў групу маніторынга па праграме дэінстытуалізацыі былі ўключаныя некамерцыйныя арганізацыі (НКА). Кожныя паўгода гэтая група збіраецца ў міністэрстве і распрацоўвае план далейшых зменаў і накіравання сродкаў, каб дасягнуць найлепшага выніку.
Як і ў нас, у Літве першыя некалькі гадоў дэінстытуалізацыя хутчэй праходзіла ў дзіцячай сферы. За першыя тры гады з 4 000 дзяцей-сірот без інваліднасці ў інтэрнатах засталіся некалькі соцень. Сем’і, якія бяруць такіх дзяцей пад сваю апеку, заахвочваюць фінансава.
У сферы інтэрнатаў для людзей з інваліднасцю першыя некалькі гадоў былі прысвечаныя стварэнню праграм і напісанню практык дэінстытуалізацыі. І толькі цягам апошніх двух гадоў у некалькіх інтэрнатах адбыліся пілотныя праекты па ўвядзенні новых паслуг. Гэта і дамы групавога і незалежнага пражывання, незалежнае пражыванне ў сацыяльных кватэрах, персанальны асістэнт. Пры ўвядзенні гэтых паслуг сыходзяць з індывідуальных патрэбаў чалаека з інваліднасцю.
Існуюць і цэнтры сацыяльнай рэабілітацыі, дзе людзі аднаўляюць навыкі, вучацца абыходзіцца з бюджэтам, гатаваць ежу і інш. Нават людзі з цяжкім станам спрабуюць нечым займацца, ствараць нейкія вырабы, шыць. Самае важнае — інтэграцыя такіх людзей у рынак працы. У Літве ўжо ёсць паслугі па іх працаўладкаванні.
Па словах Карыле Левіцкайтэ, у Літве сыход ад інстытуцый адбываецца таксама не вельмі проста і аднолькава роўна. Па законе сацыяльныя сэрвісы павінны прадастаўляцца на глебе мясцовых органаў самакіравання, якіх у Літве 60. І не ва ўсіх з іх ёсць вялікая матывацыя для зменаў.
Але ў нашых суседзяў дзейнічае такая схема: калі чалваека накіроўваюць у інтэрнат, мясцовыя ўлады плацяць за яго ўстанове. Дык ці не лепей выдаткаваць гэтыя грошы на ўвядзенне новых сэрвісаў?
Спецыялістка зазначыла, што ў яе краіне працэс дэінстытуалізацыі яшчэ толькі пачынаецца, і праз 10 год сітуацыя будзе іншай. Пакуль у Літве таксама ёсць інтэрнаты для людзей з інваліднасцю, і ў іх пражываюць 6 000 чалавек. Але літоўскі досвед паказвае, што ўвядзенне новых практык магчымае.
«Самае галоўнае — разуменне, што людзі з псіхічнай інваліднасцю не жывуць за плотам, яны члены нашага грамадства, і ў іх ёсць права на самастойнае пражыванне», — падсумавала Карыле Левіцкайтэ.

Заканадаўства: з рыпеннем, але мяняецца

Як распавёў дырэктар Офіса па правах людзей з інваліднасцю Сяргей Драздоўскі, у ААН ужо знаходзіцца дзяржаўная справаздача Беларусі па Канвенцыі, і яна ўтрымлівае звесткі, якіх раней не сустракалася ў адкрытых крыніцах.
«За апошня два гады краіна стварыла Нацыянальны план імплементацыі Канвенцыі, дзе незалежнае пражыванне замацавалася як тэрмін, вакол якога трэба выбудоўваць усю палітыку. Раней казалі пра якасць жыцця, развіццё інфраструктуры, догляд. А цяпер ідзе імкненне да незалежнага апражывання», — патлумачыў эксперт.

Ён больш дэталёва спыніўся на новым законапраекце «Аб правах інвалідаў і іх сацыяльнай інтэграцыі». Да яго ў прадстаўнікоў грамадскіх арганізацый яшчэ шмат прэтэнзій, напрыклад, яны лічаць, што слова «інвалід» не павінна існаваць ва ўжытку, замест яго лепш казаць «чалавек з інваліднасцю». Таксама ў краінах Еўропы няма тэрміну «сацыяльная інтэграцыя». Але для беларускага заканадаўцы гэта больш звыкла, чым казаць пра інклюзію і незалежнае пражыванне, хаця ў законапраекце гэтыя паняцці ёсць.
Разам з тым законапраект утрымлівае і сапраўды рэвалюцыйныя моманты. Так, упершыню ў законе з’явіца артыкул, які дае дакладнае азначэнне дыскрымінацыі, а таксама ўводзіць яе забарону.
«Сфера псіхасацыяльнай інваліднасці суправаджаецца звышвялікай стыгматызацыяй, — лічыць Сяргей Драздоўскі. — Я рэгулярна сутыкаюсяз тым, што нават у асяродку людзей з інваліднасцю ёсць падзел на «нармальных інвалідаў» і «ненармальных». Але гэта ўсяго толькі паказчык таго дысбалансу ў грамадстве, які сёння ёсць. Гэта нельга змяніць за адзін дзень. Таму праграма па імплементацыі Канвенцыі звязана са зменамі ў стаўленні да людзей з інваліднасцю».
Апроч таго ў законапраекце з’явіўся раздзел пра інфармацыйную палітыку ў галіне інваліднасці. Мінінфарм распрацаваў канцэпцыю па недыскрымінайыйных зносінах з людзьмі з інваліднасцю. Мінпрацы таксама распрацавала і зацвердзіла рэкамендацыі па забеспячэнні даступнасці.
Летась Беларусь прыняла пакет зменаў па ўвядзенні частковага пазбаўлення дзеяздольнасці. Да яго ў экспертаў таксама шмат прэтэнзій, але гэта першая спроба падступіцца да праблемы.
Цяпер у парламенце разглядаюць пакет зменаў у закон «Аб псіхіятрычнай дапамозе». І да яго ёсць маса заўваг, але ў ім з’яўляецца недыскрымінацыйны падыход да людзей з парушэннямі псіхічнага здароўя. Сяргей Драздоўскі распавёў, што ў краіне пачаў пашырацца аб’ём сацыяльнай замовы. Праблемы аказання паслуг для людзей з псіхасацыяльнымі парушэннямі становяцца актуальнымі для мясцовых органаў улады, якія фармуюць сацзамову.
Разам з тым многія праблемы пакуль застаюцца не вырашанымі. Сур’ёзныя пытанні да медыцынскай экспертызы, вызначэння індывідуальных праграм рэабілітацыі. Але з боку грамадскіх арганізацый людзей з інваліднасцю ёсць дакладны інтарэс, каб любы чалавек мог самастойна прымаць рашэнні ў сваім жыцці.