«Калі дзіця жахліва сябе паводзіць, магчыма, у яго аўтызм»
Педыятарка Мая Церакулава, якая нядаўна пераехала з Беларусі ў Польшчу, у Фэйсбуку часта піша пра сваю дачку Еву. Мая не хавае таго, што ў яе дзіцяці аўтызм, і шчыра дзеліцца гісторыямі з Евінага жыцця.
Еве дзевяць гадоў, яна добра разумее задачы на логіку, але абсалютна не здольная на сацыяльныя кантакты. Наконадні Сусветнага дня распаўсюджання інфармацыі аб праблеме аўтызма мама Евы распавяла «Новаму Часу», як адмаўляла, а потым прыняла дыягназ у сваёй сярэдняй дачкі і навучылася любіць па-іншаму.
«Сціснуўшы кулакі, казала пра сябе: “Хоць бы глухая”»
— Мая, вы як урач сутыкаліся з аўтызмам да з’яўлення дачкі?
— Я працавала ў інфекцыйнай бальніцы, і мне не даводзілася перасякацца з дзецьмі з аўтызмам да таго часу, пакуль у мяне не нарадзілася Ева. Веды па псіхіятрыі, якія мы атрымлівалі ў медыцынскім інстытуце, былі вельмі абмежаваныя і стэрэатыпныя. Я мела нейкае агульнае разуменне, але ва ўласнага дзіцяці не магла дыягнаставаць аўтызм… Альбо я проста яго адмаўляла. Я памятаю, як хадзіла па лор-урачах, даказваючы, што маё дзіця кепска чуе, бо яна не адгукалася на сваё імя. Памятаю, як сядзела ў чарзе і чакала дачку з вынікамі чарговых даследаванняў і, сціснуўшы кулакі, казала пра сябе: «Хоць бы глухая». Я нешта падазравала, але прызнаць ментальную інваліднасць у свайго дзіцяці — гэта складана. Адмаўляць гэта можна дастаткова доўга.
— Колькі часу вам спатрэбілася, каб прыняць гэта?
— Я паўгода хадзіла ад раённага лор-урача ў паліклініцы да рэспубліканскага цэнтра. Калі я пачала бачыць, што нешта не так, Еве не было двух гадоў. А ў два з паловай гады лоры змаглі мяне пераканаць, што праблем са слыхам у яе няма, і адправілі да псіхіятраў.
— Што вы адчувалі, калі прынялі думку, што ў вашага дзіцяці аўтызм?
— Мне было вельмі кепска. Калі мы плануем дзіця, уяўляем яго сабе прыгожым, вясёлым, здаровым. Кожнае дзіця — гэта агромнае будучае жыццё. У дарослых яго менш, у нас ужо няма столькі перспектыў. А дзеці патэнцыйна здольныя на ўсё, немаўля можа стаць кім заўгодна. Ментальная інваліднасць вельмі скарачае гэтыя магчымасці. Ёсць нават такая фраза — «пахаваць дзіця мары». Гэта было вельмі балюча. Ты развітваешся з усімі надзеямі, з тым, пра што мараць бацькі маленькага дзіцяці.
Давялося вучыцца любіць па-іншаму. У мяне ёсць старэйшае дзіця, і з ім не было такога досведу.
— Як вы справіліся?
— Мне дапамог муж. У яго роднага брата ДЦП. Мой муж ведае, што інваліднасць — гэта проста частка жыцця. І ён мне казаў: «Паглядзі на майго брата — ён жа шчаслівы чалавек». Так, у яго іншыя патрэбы. Ілан Маск радуецца, што запусціў спадарожнік, які можа вяртацца, я радуюся, што купіла прыгожую сукенку, а мужаў брат радуецца, што па тэлевізары сёння яго любімы серыял, а на вячэру — пяльмені. Самае галоўнае, што даў мне зразумець муж, — што чалавек можа быць рэалізаваны ў тым, на што ён здольны, і гэтага дастаткова. Не кожны можа быць вялікім, разумным і паспяховым. Але кожны можа быць рэалізаваны ў сваіх межах і здольнасцях.
Я мару пра тое, што мая дачка зможа працаваць, быць карыснай, камусьці патрэбнай. Мне здаецца, гэта і будзе яе паўнавартасным жыццём. Таму што інваліднасць — гэта не заўсёды пакуты аднаго чалавека, бо можа нічога не балець. Гэта няздольнасць да сацыяльнай адаптацыі. Сёння (размова адбывалася за некалькі дзён да 2 красавіка. — НЧ) Ева раніцай прачнулася і, як усе дзеці, пайшла ў школу. Я ўяўляю, што яна пойдзе ў які-небудзь тэхнікум, потым на нейкую працу. Так, магчыма, яна не зможа дасягнуць чагосьці, што зможа сярэднестатыстычны чалавек. Як і я не змагу дасягнуць таго, чаго дасягнуў Ілан Маск. Але яна будзе рэалізаваная ў межах сваіх магчымасцяў — і ці слушна будзе тады называць яе чалавекам з інваліднасцю?..
Чысціня без шаблонаў і любоў без чаканняў
— Раскажыце пра Еву, якая яна, чым захапляецца?
— Я магу доўга распавядаць пра Еву, але хочацца распавесці пра тое, як я яе люблю. Гэта досвед абсалютна безумоўнай любові, без чаканняў, і ён мяняе чалавека і яго здольнасць адчуваць.
Як апісаць гэтую любоў? Яна вельмі кранальная. Я разумею, што мая дачка бездапаможная. Яна не зможа паскардзіцца, бо яна не гаворыць, не глядзіць у вочы, не выкарыстоўвае жэсты. Часам яна нават не зразумее, што яе пакрыўдзілі. Яна добра разумее якія-небудзь алгарытмы, задачы на логіку, матэматыку — досыць складаныя рэчы, але яна абсалютна не здольная да якіх-кольвечы сацыяльных кантактаў, іх успрыняцця і разумення. Яе вельмі лёгка пакрыўдзіць, і яна гэтага не зразумее і не паскардзіцца. І гэтая яе ўразлівасць і пры гэтым абсалютная адкрытасць перад людзьмі выклікае вельмі шчымлівыя пачуцці. Ёй дастаткова проста зрэдку мімаходзь паглядзець у вочы — і я ўжо таю, я абсалютна шчаслівая ад таго, якая яна ёсць. Часам мае хлопчыкі — у мяне трое дзяцей, ёсць яшчэ старэйшы і малодшы сыны — нават раўнуюць.
Так, з ёй нашмат цяжэй, яна патрабуе вялізнай колькасці ўвагі. За ёй пастаянна трэба назіраць, бо яна не ўмее прасіць, шмат што спрабуе рабіць сама, і ў яе дрэнна атрымліваецца. Таму ў нас можа здарыцца і пажар, і патоп у любы момант часу. Яна не хоча зрабіць нічога дрэннага, а хоча паглядзець, як прыгожа ляцяць паперы з балкона, і вецер іх разносіць. Яна не разумее сораму, страху, сацыяльных нормаў, не разумее, што нельга смеціць на вуліцы. Але яна настолькі чыстая, у яе няма здольнасці навучацца, таму няма шаблонаў, яна такая, якая ёсць.
Яна вельмі цікавая, за ёй класна назіраць. І яшчэ з ёй добра гуляць. Гэта модная цяпер канцэпцыя — прысутнічаць тут і зараз. Мы часта ідзем па вуліцы ў сваіх думках, а Ева — толькі тут і зараз, яна вельмі добра бачыць усё навокал і ўмее выдзернуць мяне з маіх думак і звярнуць увагу на сапраўднае. Мы з ёй шмат гуляем, можам тры, чатыры гадзіны хадзіць і проста глядзець на ўсё навокал. І гэта адзін з самых прыемных заняткаў у маім жыцці.
— Наколькі наша грамадства гатовае прымаць такіх, як Ева? І ці ёсць розніца ў гэтым плане паміж Беларуссю і Польшчай?
— Розніца ёсць. Можа быць, таму, што ў іх (у Польшчы. — НЧ) сістэма інклюзіі даўно працуе, людзей добра інфармуюць. Яны ведаюць, што такое аўтызм, не здзіўляюцца. Калі Ева шумна сябе паводзіць, яны проста азіраюцца на шум, разумеюць, у чым справа, і працягваюць свае заняткі, не звяртаючы ўвагі, калі толькі не папросіш пра дапамогу. У Беларусі ў мяне бывала такое, што людзі абураліся: «Чыё гэта дзіця?», «Зрабіце што-небудзь, каб яна замоўкла!».
«У нас многае атрымлівалася да 2020 года»
— А што з інклюзіўнай адукацыяй?
— У Беларусі вельмі шмат чаго дамагліся бацькі. У нас раней былі моцныя няўрадавыя арганізацыі, якія аб’ядноўвалі бацькоў дзяцей з інваліднасцю і займаліся адвакацыяй іх правоў, і мы багата зрабілі. Тая ж сістэма цьютарства — яна не ідэальная, але яна працуе. Мы жылі ў Мар’інай Горцы — здавалася б, нейкі райцэнтр, але нават там у Евы ў агульнаадукацыйнай школе быў цьютар. І гэта бясплатна: я проста прыходзіла ў аддзел адукацыі, пісала заяву, і знаходзілі спецыяліста.
У нас былі праекты па пражыванні і працаўладкаванні з суправаджэннем. Былі перспектывы на самастойнае жыццё людзей з інваліднасцю з сацыяльнай падтрымкай. Мы хацелі, каб дзяржава выконвала гэтыя функцыі, таму што ў нашых дзяцей такія ж правы, як у іншых. І ў нас многае атрымлівалася да 2020 года, пакуль нашыя арганізацыі функцыянавалі. Але цяпер спадзевы на тое, што мы нешта зможам, зніклі. Не ў бліжэйшай будучыні. Праблема ў тым, што ты нешта рабіў, у цябе атрымлівалася, а потым гэта забралі і забаранілі. І псіхалагічна вельмі цяжка пачынаць наноў, таму што гэта ўсё было валанцёрства.
А тут, у Польшчы, проста ўсё ёсць, нічога не трэба рабіць.
— Вы маглі б патлумачыць, якія падыходы прымяняюцца для карэкцыі паводзінаў дзяцей з аўтызмам?
— Існуюць пэўныя падыходы для карэкцыі паводзінаў, яны залежаць ад таго, якія ёсць праблемы, бо ўсе дзеці розныя. Ёсць асаблівасці, якія не трэба карэктаваць — напрыклад, маханне рукамі ці нейкія іншыя звычкі, як хадзіць заўжды адным і тым жа шляхам. Але бываюць сацыяльна непрымальныя ці небяспечныя рэчы, якія неабходна карэктаваць. Для гэтага распрацаваныя метады карэкцыі паводзінаў. Напрыклад, я ведаю пра дзве тэхналогіі з дакладна даказанай эфектыўнасцю — TEACCH-падыход і АВА-тэрапія, у пратакол якой можна «ўкласці» любое адхіленне і пэўным чынам яго адкарэктаваць. Гэта біхевіярыстычны падыход, ён досыць эфектыўны, але вельмі працаёмкі. Напрыклад, мы вучылі маю Еву адказваць «так/не», ёй тады было пяць гадоў, і гэта патрабавала 40 гадзін на тыдзень працы па пратаколе. Тады гэта эфектыўна. Па сутнасці, ты фарміруеш умоўныя рэфлексы на тым, што трэба скампенсаваць. І мы сфарміравалі рэфлекс адказваць на пытанні. Такім жа чынам можна сфарміраваць рэфлекс на любыя паводзіны — гэтыя пратаколы цудоўна працуюць і для здаровых людзей.
«Цяжка было, калі людзі патрабавалі тлумачэнняў паводзінаў дзіцяці»
— Што рабіць разгубленым бацькам, якія даведваюцца, што ў іх дзіцяці аўтызм? Куды звяртацца, дзе шукаць падтрымкі?
— У Беларусі ёсць псіхіятрычная дапамога, можна звярнуцца да псіхіятра па месцы жыхарства. Інфармацыю па медыцынскай падтрымцы можна атрымаць у ўчастковага педыятра. Што да сучасных карэкцыйных метадаў кшталту АВА, TEACCH і іншых, то імі займаюцца толькі ў прыватным парадку. Напрыклад, вы выбралі тэхналогію карэкцыі, і тады трэба знайсці адпаведны цэнтр з добрай рэпутацыяй. І быць гатовымі працаваць па карэкцыйных методыках. Ці не быць — і тут таксама нельга нікога асуджаць, бо не ва ўсіх ёсць дастаткова рэсурсаў, каб прысвяціць сябе інваліднасці свайго дзіцяці. У Беларусі ёсць дзяржаўныя карэкцыйныя дзіцячыя садкі, спецыяльныя школы. Там, магчыма, не будзе такога эфекту, як ад найлепшых сучасных методык, але дзіця будзе пад наглядам, у бяспецы, і яго навучаць стандартным ведам.
Я займалася з дачкой 1,5 гады па методыцы АВА, і за гэты час я выгарала да немагчымага, бо гэта вялікая праца. Я кінула гэта і вельмі перажывала і дакарала сябе, бо, калі б працягвала, змагла б даць ёй больш. Але гэта вельмі цяжка, і ў пэўны момант я выйшла на працу ўрачом, вырашыўшы захаваць сябе і сваю прафесію і быць проста маці — гэта таксама вельмі важна. Мала хто можа дазволіць сабе аплачваць восем гадзін працы тэрапіста кожны дзень. А калі вы займаецеся самі, то вашыя адносіны з дзіцём не будуць бацькоўска-дзіцячымі, гэта таксама вельмі цяжка даецца.
Дзіцяці складана «пераключаць» вас і знайсці баланс. Але я вельмі радая, што навучылася гэтаму, бо праз год пасля таго, як мы перасталі займацца па пратаколе, я зразумела, што трэба навучыць дзіця прымаць лекі ў таблетках. Бо пры дасягненні пэўнай вагі прасцей даваць таблетку, чым сіроп. І я змагла па пратаколе навучыць дзіця піць таблеткі. Гэта вельмі карысны інструмент. Але я не лічу, што кожны абавязаны жыць па пратаколах, бо любы мае права захаваць сваё жыццё.
— Ці дастаткова ў беларускім грамадстве ведаў пра аўтызм, і калі не, то якую інфармацыю вы хацелі б данесці да людзей?
— У мяне знешне вельмі прыгожая дзяўчынка, і складана счытаць, што ў яе нейкі дыягназ. Часта пра такіх дзяцей кажуць, што яны кепска выхаваныя. Мне б хацелася, каб людзі ведалі, што, калі дзіця побач з вамі жахліва сябе паводзіць, і мама неяк неадэкватна, індыферэнтна рэагуе, — магчыма, гэта дзіця з аўтызмам. І з боку мамы гэта выкананне стандартнага пратакола, калі мы не замацоўваем негатыўныя паводзіны, не звяртаючы на іх увагу. Мне пастаянна даводзілася казаць: «Калі дачка гэта зламае, я заплачу», апраўдвацца, агароджваць сваё дзіця. Таму не трэба моцна ўмешвацца, бо вы можаце не ведаць пра тыя выхаваўчыя падыходы, пра якія ведае маці. Можна падыйсці і спытаць, ці трэба дапамога. Аднойчы ў мяне была сітуацыя, калі была патрэбная манетка 50 капеек для аўтаматаў з цацкамі.
Мая дзяўчынка пацягнула мяне да аўтаматаў, іх стаяла чатыры запар. І на тры ў мяне хапіла манет, а на чацвёрты не хапіла. А ёй прынцыпова было дарабіць да канца. У мяне быў рубель, два, былі папяровыя грошы, але 50 капеек не было. І яна зладзіла істэрыку. Яна качаецца, б’ецца, а я проста адгарадзіла яе, бо не магу ёй сказаць: «Пайшлі, размяняем пяць рублёў у супермаркеце праз 20 крокаў». Я не магу яе такую пакінуць. І яна крычала, пакуль не стамілася, а я проста сядзела побач і стварала ёй бяспеку, ціхенька спявала ёй яе песеньку. І больш нічога не магла зрабіць.
Магчыма, мне дапамог бы чалавек, які б спытаў, чым дапамагчы, і даў бы 50 капеек, а я б аддала замест іх пяць рублёў.
Але гэта выключны выпадак. У асноўным цяжка было, калі людзі патрабавалі ад мяне тлумачэнняў паводзінаў майго дзіцяці, калі я павінна была займацца ім.
Фота Ксеніі Галубовіч з архіву гераіні