Міжнародны дзень рэдкіх захворванняў адзначылі ў Мінску (фота)
29 лютага — рэдкі госць на календары. Менавіта таму ў 2008 годзе Еўрапейскай арганізацыяй па рэдкім захворванням (EURORDIS) і яе каардынацыйным органам — Радай нацыянальных альянсаў (Council of National Alliances) быў заснаваны і праводзіцца 29 лютага Міжнародны дзень рэдкіх захворванняў.
Хоць першапачаткова Дзень рэдкіх захворванняў быў задуманы як еўрапейскае мерапрыемства, ён паступова ператварыўся ў падзею сусветнага маштабу. У 2009 годзе гэты дзень сталі адзначаць у ЗША, а ў 2019—м у мерапрыемствах, прысвечанаму Дню рэдкіх захворванняў, прынялі ўдзел больш за 100 краін. Да рэдкіх або, як іх называюць, орфазахворванняў, адносяць любое захворванне, што закранае нязначную частку насельніцтва.Большасць рэдкіх захворванняў маюць генетычную прыроду, хоць іх сімптомы неабавязкова выяўляюцца адразу пасля нараджэння. У свеце налічваецца больш за шэсць тысяч рэдкіх хвароб, на іх пакутуюць ад 3,5 да 5,9% насельніцтва Зямлі.
72% рэдкіх захворванняў — генетычныя, у той час як іншыя з'яўляюцца вынікам інфекцый (бактэрыяльных або вірусных), алергіі, уздзеяння навакольнага асяроддзя або рэдкімі відамі раку. 70% рэдкіх генетычных захворванняў пачынаюцца ў дзяцінстве.
У нашай краіне афіцыйна зарэгістравана больш за 20 відаў рэдкіх захворванняў. Трэба адзначыць, што яны ўсе невылечныя. Можна толькі падтрымліваць арганізм чалавека з мэтай не дапускаць істотнага пагаршэння яго стану. Гэта вельмі не танна — кожны тыдзень жыцця каштуе каля 2500 долараў! Апошнім часам у выніку істотнага ціску валанцёраў і грамадскіх аб'яднанняў дзяржава стала больш уважліва ставіцца да такіх людзей, і яны пачалі атрымліваць больш дапамогі на набыццё каштоўных лекаў. Вельмі вялікі ўдзел у гэтым прымае дабрачынная арганізацыя «Chernobyl children`s Life Line».
Да людзей з рэдкімі захворваннямі ў нашым грамадстве ставяцца па—рознаму. Амаль кожны з іх не аднойчы сутыкнуўся с абразамі, дрэннымі позіркамі, неразуменнем і іншымі негатыўнымі з'явамі. Але яны — такія ж людзі як і ўсе мы. Толькі яны і іх сваякі апроч іншага вымушаны змагацца за жыццё літаральна кожную хвіліну.Так, яны могуць выглядаць не як усе, але гэта не нагода для прадузятасці. Яны вельмі ранімыя праз свае пакуты, і кожны з нас можа падарыць ім крыху цяпла. Спачуванні ім не дапамогуць перамагчы хваробу, а вось цану чалавечаму цяплу і добрым зносінам яны ведаюць вельмі добра.
Кожны год напрыканцы лютага грамадская ініцыятыва «Домік інклюзіўны» сумесна з Рэспубліканскім Грамадскім Аб'яднаннем «Беларуская арганізацыя хворых мукаполісахарыдозам і іншымі рэдкімі генетычнымі захворваннямі» ладзяць святочны вечар для такіх хворых людзей. У гэтым годзе імпрэза адбылася на пляцоўцы сталічнага гатэлю «Crowne Plaza». Дзеці і дарослыя пачаставаліся піццай ад сетак «Пицца Мания» і «Пицца Лисицца», убачылі выступы фокусніка і жанглёра, прынялі ўдзел у святочнай дыскатэцы і пазабаўляліся з клоўнамі. Былі і падарункі!
Скончылася свята, але барацьба гэтых моцных духам людзей працягваецца. Памятайце, што ёсць людзі, якім патрэбна наша дапамога і цёплая рука сябра.
