Букет кветак замест дзіцяці з сіндромам Даўна

Людзі з сіндромам Даўна могуць працаваць, вандраваць, граць у тэатры. Аднак наша грамадства пакуль не вельмі гатовае да таго, каб гэта прыняць, не гатовае напоўніцу даць такім людзям шанец на будучыню і жыццё побач.

Стэрэатып пра тое, што такія людзі — ні на што не здатныя, склаўся з-за даследаванняў, што праводзіліся ў часы СССР на дзецях, ад якіх адмовіліся бацькі.
Сапраўды, дзеці з сіндромам Даўна развіваюцца з пэўным адставаннем. Яны пазней пачынаюць поўзаць, стаяць, сядзець, размаўляць. Разумовая адсталасць, якая ў рознай ступені выяўляецца ў кожнага з іх, будзе суправаджаць іх усё жыццё. Яны разумеюць, што ім кажуць, яны могуць камунікаваць з іншымі людзьмі. Але ім цяжэй вучыцца, абслугоўваць сябе, перасоўвацца па-за домам.
У Беларусі сіндром Даўна — не рэдкасць: прыкладна адзін выпадак на 640 народжаных. Сіндром узнікае з-за працэсу разыходжання храмасом пры ўтварэнні гамет, у выніку чаго дзіця мае лішнюю 21-ю храмасому. Сутнасць гэтай з’явы пакуль не зразумелая. Акрамя памылак пры дзяленні клеткі, прычынай сіндрому можа стаць спадчыннасць.

Чаму гэта здарылася з намі?

Калі бацькі даведваюцца, што ў іх народзіцца дзіця з сіндромам Даўна, першая рэакцыя — шок. Адразу ўзнікае маса пытанняў: «Чаму гэта здарылася з намі? Як дзіця будзе жыць?»

У такім стане многія прымаюць цяжкае рашэнне перарваць цяжарнасць. Па статыстыцы, пры выяўленым сіндроме Даўна ў плода больш за 90% жанчын робіць аборты на позніх тэрмінах. Але ў заходніх краінах бацькі ўсё часцей вырашаюць даць дзіцяці шанец на жыццё. І гэта часцяком залежыць менавіта ад таго, як грамадства ставіцца да людзей з сіндромам Даўна ды якія ўмовы для самарэалізацыі для іх створаныя.

Сіндром Даўна ў плода, як правіла, выяўляюць падчас абавязковых скрынінгаў, якія ў нашай краіне праходзіць кожная цяжарная. Аднак бывае, што ніякія аналізы і ўльтрагукавыя даследаванні не паказваюць, што з дзіцём нешта не тое.

Кацярына, маці 12-гадовай Тані з сіндромам Даўна, распавядае, што падчас цяжарнасці яна рабіла патрэбныя УГД, і ўсё паказвалася добра. Пра тое, што ў дачкі сіндром Даўна, яна даведалася, толькі калі дзяўчынка з’явілася на свет.
У аналагічнай сітуацыі апынулася і Ася, маці двухгадовай Насці. Падчас цяжарнасці яна прайшла праз тры УГД — ніхто нічога не заўважыў. Гінеколаг потым казаў: «Мы не бачым, таму што нам не даюць убачыць звыш. Бо мы ж пачнём прапаноўваць тое, што прынята: спыніць цяжарнасць».

Але даведацца — гэта адно. Што рабіць пасля таго, калі бацькі прымаюць рашэнне даць жыццё дзіцяці? Як правіла, бацькі (і маці асабліва) аказваюцца са сваім горам сам-насам. Яны не атрымліваюць ніякай псіхалагічнай дапамогі.

— Я адчувала моцны стрэс, ні я, ні мой былы муж не былі да гэтага маральна гатовыя, — кажа Кацярына. — Але самым сумным было тое, што нават дактары моцна ціснулі, каб мы адмовіліся ад дзіцяці. У лякарні я правяла паўтара месяцы, і ўвесь гэты час са мной кругласутачна «працавалі». Казалі, што такое дзіцё мне не патрэбна. Лепей набудзьце сабе букет кветак, дома пастаўце — ён будзе больш радаваць. Гучала мноства стэрэатыпаў, што дзіцё не будзе ні хадзіць, ні размаўляць. Мая рэакцыя была адназначная, а вось муж так і не змірыўся — мы рассталіся. Але зараз, праз 12 гадоў, магу сказаць дакладна: я не шкадую ні хвіліны, што так склаўся лёс.

Кацярына кажа, што ёй шмат у чым хлусілі, калі, напрыклад, казалі, што дзяўчынка не будзе пазнаваць бацькоў — няма ніводнага дзіцяці з сіндром Даўна, які б не пазнаваў сваіх бацькоў.

Другой суразмоўцы, Асі, пацверджання дыягназу ў народжанай дачкі давялося чакаць тры месяцы. Прабірку з крывёй на аналіз з Пінска адвезлі ў Брэст. Інфармацыю па тэлефоне доўга не давалі, бо генетык хварэў. Урэшце Ася не вытрымала і паехала па аналізы сама. Але тады ёй ужо было ўсё роўна: выявіцца ў дзіця сіндром ці не.

— Мы не бачылі ніякіх адрозненняў, — кажа Ася. — Дзіцяці тры месяцы, яно табе ўсміхаецца, што і павінна рабіць у такім узросце. А што там будзе напісана, колькі храмасом — якая розніца? Вядома, калі ты чакаеш дзіця, будуеш пэўныя планы: маё дзіця будзе самым лепшым, самым разумным, будзе лекарам, юрыстам. І адразу дыягназ было складана прыняць. Калі я ішла з ёй у краму, мне здавалася, што ўсе на нас глядзяць, пальцам паказваюць. Насамрэч гэтага не было, толькі ў маёй галаве. Сорамна нават прызнацца, што ў мяне былі такія думкі.

Самае складанае —перамагчы стэрэатыпы

Кацярыне аказалі першую дапамогу толькі ў Цэнтры ранняга ўмяшання ЮНЕСКА, пра які яна даведалася ад сваёй маці. Тут працуюць з дзецьмі да трох гадоў.

Да таго моманту, як Кацярына трапіла ў гэты цэнтр, ёй здавалася, быццам яна адна супраць усяго свету. І побач не было ніякага спецыяліста, які б падказаў, што рабіць.

— Калі мяне зараз пытаюцца, ці складана выхоўваць дзіця з сіндромам Даўна, я заўсёды кажу: не, — расказвае Кацярына. — Калі ты любіш сваё дзіця, калі ты верыш у яго, калі ў цябе галоўная задача зрабіць яго шчаслівым — гэта нескладана. Самае складанае — перамагчы стэрэатыпы грамадства і прабіць нашы дзяржаўныя ўстановы, каб даць свайму дзіцяці шанец. На жаль, да гэтага часу існуюць забабоны, што сіндром Даўна і глыбокая разумовая адсталасць — адно і тое ж: дзеці не навучаюцца, для іх не прадугледжваецца ні агульных школ, ні агульных садкоў. Я ўжо не кажу пра прафесійна-тэхнічныя ўстановы, працу і стварэнне сям’і. Хоць нашы дзеці здольныя на ўсё гэта.

Мая Таня пайшла ў звычайны садок у тры гады. Я схавала дыягназ, папрасіла лекара зашыфраваць яго. Занесла загадчыцы даведку без дачкі. Але я гутарыла з выхавацелямі, яны пагадзіліся нас узяць. І зараз я магу сказаць, што асноўную базу сацыялізацыі, крок наперад, мы атрымалі менавіта ў садку. Дзеці з сіндромам могуць рабіць вельмі многае на пераймальнай здольнасці. Для іх вельмі важна знаходзіцца ў коле звычайных аднагодкаў, каб глядзець, як стасуюцца іншыя, як будуецца сацыяльнае асяроддзе.

Кожная маці дзіцяці з сіндромам чуе: «У вас выдатнае дзіця». Так, мы бачым, якое яно развітае, але ёсць кнігі, напісаныя 40 гадоў таму, у якіх гаворыцца, што сіндром Даўна — гэта глыбокая разумовая адсталасць, а такія дзеці могуць хадзіць толькі ў спецшколу, і вышэй гэтага не скокнуць. Вось з гэтым найбольш цяжка змагацца.

Узнікае дзіўная сітуацыя: сіндром Даўна прызнаецца лёгкай ступенню інваліднасці. У выніку мы не можам прэтэндаваць на санаторна-курортнае лячэнне, куды бяруць толькі цяжкіх дзяцей. Але чаму тады нас не пускаюць у звычайныя школы і садкі? Падвойныя стандарты: з аднаго боку, мы не можам забяспечыць вам эканамічнае выжыванне; з іншага — не даюць дзіцяці паспрабаваць жыць нармальным паўнавартасным жыццём.

А вось у Асі ў Пінску праблем з паступленнем у садок, падаецца, няма.

— Нам наадварот кажуць, каб мы ішлі ў звычайны садок, бо дзіцяці трэба сацыялізацыя. Канешне, бывае, нехта кажа: «Дзіцёнка з сіндромам Даўна ў садку, куды ходзіць мой малы, не будзе». Але такія заявы — парушэнне ўсіх правоў.

А што будзе, калі дзіцё з сіндромам адправіць вучыцца са звычайнымі дзецьмі?

Таня вучыцца ў інтэграваным класе. І ўсе дзеці ў школе ўжо першапачаткова разумеюць, што ёсць іншыя людзі: хтосьці на вазку, хтосьці дрэнна ходзіць, хтосьці дрэнна размаўляе; камусьці патрэбна дапамога ў нейкіх момантах. Вучыцца яна нядрэнна: на 6–7 балаў. У Тані ёсць сябры і нават бойфрэнд — хлопчык на вазку.

Насця, дачка Асі, у свае два гады ўжо ведае алфавіт. Яна любіць вучыцца: займаецца дома з педагогам і дэфектолагам, ходзіць у нядзельную школу, прызвычайваецца да працы.

— Агульнае навучанне развівае патэнцыял дзяцей, — лічыць Кацярына. — Стымулюе на тое, што, калі чалавек з асаблівасцямі можа дамагацца поспехаў, значыць, я магу рабіць гэта ў пяць разоў лепш. Плюс да ўсяго дзяржава выйграла б адназначна, калі б працоўныя месцы займалі ў тым ліку і людзі з інваліднасцю.

Псіхолаг Сяргей Хонскі

Гэтак жа мяркуе і псіхолаг Сяргей Хонскі, які выступае за інклюзію — уключэнне людзей з інваліднасцю ў паўнавартаснае грамадскае жыццё.

— Узровень магчымасцяў гэтых дзяцей павінен ацэньвацца толькі індывідуальна. Па гэтай прычыне любыя абагульненні з’яўляюцца прынцыпова памылковымі. Веданне фізічнага або псіхічнага стану чалавека нельга адрываць ад разумення яго індывідуальнасці. Інклюзіўная сістэма адукацыі — аптымальны спосаб навучання, які мае станоўчыя наступствы і для звычайных дзяцей, і для дзяцей з асаблівасцямі развіцця (у тым ліку з сіндромам Даўна). Сумеснае навучанне спрыяе фармаванню ў звычайных дзяцей талерантнасці, а таксама такіх маральных якасцяў, як дабрыня, эмпатыя і гэтак далей.

Калі магчымасці дзяцей з асаблівасцямі развіцця дазваляюць навучацца ў звычайнай школе, то навучанне павінна праходзіць у ёй. Бо галоўная праблема дзіцяці з ментальнай інваліднасцю — парушэнне сувязі з сусветам, абмежаваная мабільнасць, беднасць кантактаў з аднагодкамі, недахоп зносін, недаступнасць элементарных рэчаў. Чым раней дзіця з сіндромам Даўна сустрэне ўсе цяжкасці рэальнага грамадства, тым хутчэй яно адаптуецца да іх. Іншыя ж формы навучання (навучанне дома або ў інтэрнаце), наадварот, часцяком перашкаджаюць фармаванню нармальных узаемаадносін дзяцей з асяроддзем, зніжаюць іх сацыяльную актыўнасць і прыводзяць да ізаляванасці. Інклюзія дзіцяці з сіндромам Даўна павінна пачынацца як мага раней, з дзіцячага садка або з першага класа школы, бо так хутчэй праходзіць адаптацыя да новага асяроддзя.

«Навошта яна нарадзіла?»

Ася неяк сутыкнулася з каментарамі да аднаго з артыкулаў пра яе. Артыкул быў не пра праблемы дзяцей з сіндромам Даўна, але была маленькая спасылка, што ў дзіцяці — сіндром Даўна.

— Каб вы бачылі гэтыя каментары! «Чаму мы павінны дапамагаць гэтым дэбілам?»; «Даўнаў няма чаго лячыць»; «Так, яны мілыя і пухнатыя, але лячыць іх? Навошта дзяржава будзе марнаваць час і грошы на іх?»; «Куды глядзела маці, навошта яна яго нарадзіла?». Гэта на тыдзень выбіла мяне з каляіны. Пасля гэтых каментараў, калі я выходзіла кудысьці, першы час мне хацелася апранаць даспехі, браць з сабой меч або біту. Спрацоўвае мацярынскі інстынкт, калі крыўдзяць тваё дзіця.

Для таго, каб даць шанец свайму дзіцяці з сіндромам Даўна на звычайнае жыццё, бацькам даводзіцца сутыкнуцца са сцяной стэрэатыпаў як грамадства, так і дзяржаўных устаноў. З-за гэтых сцен складана ўбачыць святло будучыні.

Сяргей Хонскі адзначае, што адна з галоўных праблем — мноства забабонаў адносна людзей з сіндромам Даўна.

— Задача грамадства, хаця б паспрабаваць паслабіць такія стэрэатыпы. Прычыны негатыўнага стаўлення да людзей з сіндромам Даўна на ўзроўні соцыуму: нізкі ўзровень талерантнасці да людзей з асаблівасцямі развіцця, які выяўляецца ў негатоўнасці кантактаваць з імі, у адсутнасці цікавасці да праблемы, наяўнасці стэрэатыпаў сярод насельніцтва.

Нізкі ўзровень інфармаванасці аб прычынах інваліднасці, асаблівасцях сіндрому Даўна спараджае ў многіх страх за сябе і блізкіх, «боязь заразіцца». Нашы СМІ толькі пачынаюць рабіць першыя крокі па асвятленні гэтай праблемы. Можна заўважыць, што на сучасным тэлебачанні няма спецыяльных перадач пра людзей з інваліднасцю, пра дзяцей з асаблівасцямі развіцця, пра іх жыццё, дасягненні; сумесных тэлепраектаў, дзе прымалі б удзел здаровыя дзеці і дзеці з асаблівасцямі развіцця...

Толькі комплексная праца па інфармаванні пра сіндром Даўна, якая ўключае правядзенне трэнінгаў талерантных паводзін, падрыхтоўку высокакваліфікаваных педагогаў, арганізацыю культурных мерапрыемстваў, укараненне ідэй інклюзіўнай адукацыі, асвятленне праблемы ў СМІ і гэтак далей дазволіць аслабіць прадузятасці ў дачыненні да людзей з сіндромам Даўна.

Даць шанец на будучыню

Сіндром Даўна сам па сабе не нясе пэўных прыкмет, якія не далі б дзіцяці нармальна развівацца і сацыялізавацца ў грамадстве, жыць паўнавартасным жыццём. Але, на жаль, ён часта суправаджаецца іншымі захворваннямі: у многіх праблемы з сэрцам, у кагосьці здараюцца сутаргавыя сіндромы, праблемы са зрокам, са слыхам. Гэта таксама накладае адбітак. Таму ўсе дзеці розныя. Камусьці сапраўды падыдзе спецыяльная школа, і дзіця будзе адчуваць сябе там камфортна. А камусьці трэба даць шанец паспрабаваць вучыцца ў звычайнай школе. У такіх бацькоў павінен быць выбар. Але яго зараз няма.

— У нас вялікія праблемы з сэрцам, — кажа Ася. — Хваробу выявілі, калі Насці было 10 месяцаў, а такія рэчы павінны аперавацца ўжо ў паўгода. У Пінску не ўбачылі, у Мінск змаглі трапіць толькі праз тры месяцы. Але і ў Мінску ўсё адкладалі, а потым запыталіся: «А што вы так позна?» Дачцэ не змаглі зрабіць аперацыю і сказалі, што яна пражыве толькі два-тры гады. Але цяпер, дзякуючы Асацыяцыі дапамогі хворым з лёгачнай гіпертэнзіяй, яна прымае прэпараты, якія могуць падоўжыць ёй жыццё да 20 гадоў. Наколькі мне дазволяць час і фінансы, я буду рабіць усё, каб Насця пражыла адведзеныя ёй гады ў радасці. Хацелася б, каб яна за гэты час набрала паболей яркіх малюнкаў у сваім жыцці.

Гэта няпроста. Часам мне самой не хапае часу, бо ўвесь час даводзіцца браць нейкія падпрацоўкі, каб зарабіць нейкую капейчыну. Муж атрымлівае няшмат. Яе пенсія — 170 і мае 200 — мая дапамога і дэкрэтныя. Канешне, я буду выходзіць на працу. Дзякуй Богу, дзяржаве хапіла розуму дазволіць нам працаваць на паўстаўкі і захаваць дапамогу па доглядзе за дзіцём-інвалідам.

Нягледзячы на тое, што дактары адвялі Насці толькі 20 гадоў жыцця, Ася ўвесь час марыць пра тое, кім будзе яе дачка. Як складзецца яе лёс.

— Паколькі Таня любіць сацыяльнае ўзаемадзеянне, то я яе бачу памочнікам кухара або афіцыянта, — кажа Кацярына. — Мне б вельмі хацелася прабіць дарогу ў нашы прафесійна-тэхнічныя вучэльні, каб яна магла атрымаць адэкватную прафесію. Зараз, калі нам дадуць даведку, што можам пайсці ў вучэльню, яе возьмуць альбо на муляра-тынкоўшчыка, альбо на клейшчыка абутку. Перспектыва не вельмі прыемная. Таму зараз спрабуем стварыць арганізацыю, каб адстойваць правы нашых дзяцей. Я хачу бачыць сацыяльна актыўнага чалавека: рознабаковага, з асабістым жыццём. Спадзяюся, што яна знойдзе сваю другую палову, створыць сям’ю, будзе працаваць і забяспечваць сябе. Я ведаю, што яна гэта можа.

Наконт працы, як прыклад, можна прывесці гатэль «Рэнесанс», дзе працуюць два чалавекі з сіндромам Даўна: адзін памочнікам на кухні, другі — пры пральні. Праўда, дырэктар гатэлю — датчанін. Уладкаваць усіх людзей з сіндромам Даўна ў «Рэнесансе» немагчыма. Пытанне ў тым, ці чакаць ініцыятывы ад нашых працадаўцаў? Як гэта наогул можа выглядаць?

— Я не маю апошняй статыстыкі, але, калі абапірацца на дадзеныя СМІ, досвед працаўладкавання людзей з сіндромам Даўна ў Беларусі пакуль яшчэ малы, — кажа Сяргей Хонскі, сфера прафесійных інтарэсаў якога — якраз псіхалогія працы. — Іх працаўладкаванне ў адну з мінскіх гасцініц — на жаль, выключэнне, а не правіла. Тым не менш, ёсць замежныя практыкі садзейнічання занятасці людзей з сіндромам Даўна.

У Італіі ёсць рэстаран, дзе працуюць сямёра людзей з такім дыягназам. Пры гэтым яны не толькі абслугоўваюць кліентаў як афіцыянты, але і займаюцца кухняй. У Пскоўскай вобласці ёсць вытворча-інтэграцыйныя майстэрні, іх асноўная мэта — прафесійная і сацыяльная рэабілітацыя людзей з асаблівасцямі ў развіцці. Майстэрні дапамагаюць засвоіць розныя віды прафесійнай дзейнасці. Там ёсць трэніравальнае аддзяленне, галоўная задача якога — падбор адэкватнага віду дзейнасці (напрыклад, дрэваапрацоўка, швейная аддзяленне, пральні) для кожнага чалавека з ментальнай інваліднасцю. У многіх краінах свету людзі з сіндромам Даўна працуюць у офісах, у сферы грамадскага харчавання, крамах.

Паводле меркавання Сяргея, важна ствараць спецыяльныя вакансіі для людзей з сіндромам Даўна. Некамерцыйныя арганізацыі могуць прымаць удзел у арганізацыі майстэрняў, якія забяспечваюць працэс падрыхтоўкі да розных прафесійных сфер. Важна таксама развіваць прафарыентацыйны кірунак працы з людзьмі з сіндромам Даўна.

У нашай краіне ёсць пазітыўны досвед рэалізацыі праектаў, накіраваных на стварэнне станоўчага вобразу людзей з інваліднасцю і падтрыманне прыязнага да іх стаўлення праз СМІ і пры дапамозе мастацтва. Напрыклад, праект «Мастацтва за інклюзію людзей з інваліднасцю», які рэалізоўваўся грамадскай арганізацыяй ГА «БелАДДІіМІ» пры падтрымцы USAID з 2014 па 2016 год.

Аднак пакуль у Беларусі ў адносінах да людзей з сіндромам Даўна збольшага пануюць стэрэатыпы і забабоны. Пакуль наша грамадства не гатовае напоўніцу даць такім людзям шанец на будучыню і жыццё побач. Уласны кажучы, наша грамадства наогул не вельмі гатовае даваць шанец любым людзям, якія хоць нечым адрозніваюцца ад прынятай нормы. І дзеці з сіндромам Даўна — толькі адзін прыклад.

Чым раней мы пачнём мяняць свой погляд, чым раней мы зразумеем праблему, якая стаіць перад намі, — тым хутчэй дапаможам ім здабыць новы шлях, які цяпер зачынены.

А пакуль Кацярына і Ася мараць пра тое, як іх дачушкі вырастуць, знойдуць сваё каханне, любімую працу, народзяць сваіх дзяцей і будуць яшчэ шмат гадоў радаваць сваімі светлымі ўсмешкамі.