Лячэнне беларусаў з рэдкімі захворваннямі абрыне эканоміку?

Парламентарыі адказалі на просьбу людзей з рэдкімі захворваннямі вылучыць грошы ім на лекі.

Сацыяльнае дабрачыннае грамадскае аб'яднанне «Геном» накіравала ў Палату прадстаўнікоў просьбу вылучыць сродкі на лячэнне людзей з рэдкімі генетычнымі нервова-цяглічнымі захворваннямі. Самі пацыенты часта не могуць дазволіць сабе лячэнне — кошт неабходных прэпаратаў даходзіць да сотняў тысяч долараў. Днямі арганізацыя атрымала адказ, піша «Л*стэрка». Гэты дакумент апублікавала ў сябе ў сацсетках беларуска Вольга, у якой дыягнаставаны СЦА.

Пастаянная камісія па бюджэце і фінансах Палаты прадстаўнікоў паведаміла, што ў 2022 годзе на фінансаванне аховы здароўя з бюджэту выдзелілі каля 9 мільярдаў рублёў. З іх на лекі пойдзе каля 2 мільярдаў рублёў.

У 2023 годзе сумы нібыта плануюць павялічыць: на фінансаванне аховы здароўя накіраваць 10 мільярдаў, з якіх 2,2 мільярда пойдуць на лекі.

«Дадатковая нагрузка на расходную частку рэспубліканскага бюджэту, не забяспечаную рэальнымі крыніцамі фінансавання, можа прывесці да цяжкіх наступстваў для эканомікі краіны», — гаворыцца ў адказе.

У якасці альтэрнатывы ў Палаце прадстаўнікоў прапанавалі пакрываць выдаткі на лекі для людзей з рэдкімі захворваннямі за кошт дабрачынных збораў.

Такі адказ беларуска каментуе даволі эмацыйна: «Маё лячэнне можа абрынуць усю эканоміку... Праўда, я не перабольшваю, гэта афіцыйны адказ Палаты прадстаўнікоў на запыт СБАА аб забеспячэнні бясплатным лячэннем грамадзян. Нас. Мяне. Я цяпер адчуваю на сабе такую адказнасць, і, як адказны грамадзянін, проста не маю права згубна ўплываць і абвальваць эканоміку, вядома ж, я проста абавязаная лячыцца за свой кошт. < ... > Вось вы разумееце глыбіню: яны не могуць, а я — атрымліваецца — магу сябе забяспечыць лячэннем».

Спінальна-цяглічная атрафія — рэдкае генетычнае нервова-цяглічнае захворванне. З-за дэфекту гена ў арганізме спыняецца выпрацоўка бялку SMN — пратэіну выжывальнасці мотанейронаў. Нервовыя клеткі спіннога мозгу, якія адказваюць за каардынацыю рухаў і тонус цягліц, адміраюць. Паступова слабасць распаўсюджваецца з цягліц ног на ўсё цела, пасля даходзіць да цягліц, якія адказваюць за глытанне і дыханне.

Для лячэння СЦА ў свеце выкарыстоўваюць тры прэпараты — «Zolgensma», «Risdiplam», «Nusinersen» («Спінраза»). У Беларусі зарэгістраваны толькі адзін — «Nusinersen» («Спінраза»), ён трапіў у рэестр толькі ў жніўні 2021 года.

Самой Вользе, напрыклад, патрэбен прэпарат «Risdiplam», гадавы курс лячэння якім каштуе каля 250 тысяч долараў.

У многіх краінах выдаткі па лячэнні людзей з СЦА бярэ на сябе дзяржава. Напрыклад, у Польшчы з 2019 года ўсім пацыентам з СЦА даюць «Спінразу». Адзін флакон яго ў 5 мл для адной ін'екцыі каштуе 82 500 еўра. Поўнае дзяржзабеспячэнне ім пацыентаў усіх узростаў арганізавалі таксама Аўстрыя, Бельгія, Германія, Люксембург, Румынія і Японія. Частка дзяржаў пакрывае кошт лячэння не ўсім катэгорыям хворых — у залежнасці ад тыпу СЦА, узросту пацыента або на падставе нейкіх іншых крытэрыяў.