1 беларус у месяц: як дзяржава накіроўвае хворых лячыцца за мяжу

«Мне 22 гады. І ў мяне рак… Хутчэй за ўсё, я хутка памру. Гэта вельмі крыўдна і страшна, паміраць у 22 гады...»

У ліпені 2017-га года памерла Вікторыя Чабрыцкая з Ельску. 22-гадовая дзяўчына цягам чатырох гадоў змагалася з остэасаркомай 4-й ступені. Палову твару дзяўчыны займала вялікая пухліна. Бясконцыя аперацыі і хімія. Але ў 2016 годзе дактары адмовіліся ад Вікі: лячэнне бессэнсоўнае.
“Мне 22 гады. І ў мяне рак… Хутчэй за ўсё, я хутка памру. Гэта вельмі крыўдна і страшна, паміраць у 22 гады”, — у адчаі Віка звярнулася ў “Гомельскую праўду”. Дагэтуль дзяўчына самастойна знайшла клініку ў Турцыі, злятала на абследаванне і вярнулася з надзеяй: на аперацыю трэба сабраць 42 тысячы долараў і ёсць шанец жыць! Грошы збіраліся ўсім светам, з аб’явамі пра Вікіну бяду дапамагалі валанцёры, бо фондаў, якія апякуюцца дарослымі, у Беларусі, на жаль, няма. Гэта быў травень 2017 года.

 
“Я сама працую ў бальніцы. Можа хто прачытаў артыкул пра Віку ў газеце, ці што, але намеснік галоўнага ўрача параіў з'ездзіць на кансіліум у Гомель, — успамінае мама Вікі, Ірына Духноўская. — Мы кажам: “Навошта нам ехаць на кансіліум у Гомель, калі ў Мінску сказалі, што ў Беларусі ніхто не будзе рабіць аперацыю?” Але паехалі. Там зрабілі камп'ютарную тамаграфію і зноў накіравалі на кансіліум у Мінск, дзе мы ўжо былі і нам адмовілі. Мы кажам, што дарога — гэта цяжка для Вікі. Не, кажуць, едзьце, магчыма пасля гэтага вам выдзеляць нейкія грошы на лячэнне за мяжой. У анкалогіі ў Бараўлянах сабраўся кансіліум. Нам растлумачылі, што ў Вікі пашкоджана сонная артэрыя, і што ў выпадку аперацыі, дачка будзе паралізаваная, што аперацыя складаная, і брацца за яе не варта. Запыталіся, што сказалі дактары з Турцыі, паслухалі, і мы паехалі дадому. Ніякіх грошай ніхто не прапанаваў. Такое ўражанне, што наша паездка была проста для галачкі, нібыта яны зрэагавалі на артыкул, і ўсё”.
Пакуль Віка збірала 42 тысячы долараў, стан яе пагаршаўся, і турэцкая клініка таксама адмовілася яе аперыраваць. Тады знайшліся дактары ў Іспаніі, якія абяцалі выратаваць дзяўчыну. Але не паспелі — Вікторыя памерла.
“Калі б у час сабралі грошы на Турцыю, Віка жыла б. Дапамога мусіць быць своечасовай”, — уздыхае маці.
У інтэрнэце — сотні аб’яваў беларусаў, якія збіраюць грошы на аперацыі ці лячэнне за мяжой. Згодна з законам “Аб ахове здароўя”, у выпадку, калі на радзіме аказаць неабходную медыцынскую дапамогу немагчыма, хворых мусяць накіроўваць лячыцца за мяжу. Але такое афіцыйнае “накіраванне”, цалкам ці часткова аплочанае дзяржавай, за апошнія пяць гадоў атрымалі толькі 164 чалавекі з 427 (сярод іх 106 дзяцей), якія звярнуліся ў Мінздароўя. Пры тым, 98-мі з іх знайшлі донараў у еўрапейскіх банках коснага мозгу і стваловых клетак. То бок, усяго 66 чалавек за 5 гадоў лячыліся за мяжой за кошт бюджэту! Астатнім 263-м адмовілі, бо “неабходная ім медыцынская дапамога аказваецца ва ўстановах аховы здароўя рэспублікі”.
На лячэнне цяжкахворых беларусаў за мяжой і тых, хто шукае донараў у еўрапейскіх банках, сёлета дзяржава заклала ў бюджэт 622 233 беларускія рублі. У размове з Еўрарадыё чыноўніца Міністэрства аховы здароўя распавядае, што камісія, якая вырашае, ці варта дасылаць хворага на лячэнне, ці не, перадусім вывучае метад лячэння хваробы ў той ці іншай клініцы свету, глядзіць, наколькі эфектыўныя такія аперацыі, колькі пасля іх жыве чалавек. Калі больш за пяць гадоў — у гэтым ёсць сэнс, калі не — тады навошта траціць на гэта грошы. Тым больш, кажа, недаследаваных хваробаў у нас амаль няма, большасць аперацый у Беларусі праводзіцца, а спецыялісты пастаянна ездзяць за мяжу вучыцца.

Відэа фонда "Шанс", апублікаванае ў траўні 2017 года 
У маленькай Жэні Рамановіч з Паставаў прыроджаны парок развіцця — спіна біфіда (рашчапленне пазваночніка). На аперацыю ў Ізраілі 56 тысяч долараў з дапамогай фонда “Шанс” сабралі за чатыры месяцы. 45 тысяч з іх выдзеліла прадпрыемства, дзе працуе маці дзяўчынкі Аксана.
"Мы не спрабавалі звяртацца ў Мінздароўя ― ведалі, што будзе адназначная адмова, бо падобныя аперацыі праводзяцца ў краіне, — перакананая Аксана. — Але ніхто не разумее, які можа быць вынік аперацыі. Мне адкрытым тэкстам у нейрахірургіі сказалі, што ніхто вам нічога абяцаць не будзе. Таму што аперацыя вельмі сур'ёзная, невядома, як яна пройдзе. Увогуле дзіцяці патрабавалася мікранейрахірургічная аперацыя. У нас няма мікранейрахірургаў, а толькі нейрахірургі. Яны робяць такія аперацыі, але гарантый не даюць, хоць шанец ёсць. У Ізраілі, дзе мы назіраемся, тлумачаць сітуацыю. У нас ніхто з бацькамі не размаўляе. "Прыязджайце, будзем аперыраваць, будзем глядзець".  
Гісторый пра тое, што “гэта лечыцца і ў нас, але гарантый няма”, процьма. Натуральна, што, сутыкнуўшыся з бядой, бацькі дзетак і дарослыя шукаюць найлепшыя для сябе варыянты. Некаторыя спрабуюць дабіцца вырашэнняў праблем у Беларусі: перапіска з Мінздароўя можа цягнуцца месяцамі.
У шасцігадовага Вані Корыка рэдкае генетычнае захворванне вачэй — прыроджаная анірыдыя і глаўкома (адсутнасць райковай абалонкі). Першую аперацыю хлопчыку зрабілі ў Мінску ў чатыры месяцы. Яна была паспяховай. Праз некаторы час ён перанёс другую аперацыю — адно вока стала змяншацца ў памерах.


“Калі мы пачалі разбірацца, чаму пасля аперацыі сыну стала горш, звярнуліся не толькі ў бальніцу, але і ў Мінздароўя. Але ніякіх альтэрнатываў, як выправіць сітуацыю, ніхто не прапанаваў. Адзіны варыянт — дачакацца, пакуль вока ўсохне, і на яго месца паставіць штучнае. Усё вылілася ў працяглую перапіску і ўсё. І калі ты разумееш, што час заканчваецца, трэба прымаць рашэнне і дапамагчы свайму дзіцяці, шукаеш іншыя шляхі, — распавядае Наталля, маці Вані. — Мы сталі шукаць клініку за мяжой з дапамогай фонда “Шанс”. У нямецкім горадзе Хомбург ёсць навукова-практычны цэнтр, які займаецца такім жа захворваннем, як у Вані. Яны нас прынялі, пачалі лячыць. Зрабілі цягам мінулага года пяць аперацый. Яны спынілі вочны ціск, які рос, і спынілі змяншэнне вока. Цяпер яно павялічвацца і ўзнаўляцца... Ваню, а ён адзін з такім дыягназам у Беларусі, супрацьпаказана методыка лячэння, якая практыкуецца ў нас, тут няма апаратуры, якая ёсць за мяжой. Самае простае: сыну трэба штодзённа мераць ціск. У нас для гэтага маленькіх дзяцей кладуць пад наркоз. Пры дапамозе фонда “Шанс” мы набылі адмысловы танометр для вымярэння вочнага ціску і, знаходзячыся дома, мы можам яго кантраляваць штодзень”.
Але Еўрарадыё адшукала дзяўчынку, якой дзяржава дала грошы на аперацыю, няхай толькі і палову сумы.
У траўні да фонда “Шанс” звярнулася дзіцячы эндакрынолаг РНПЦ “Маці і дзіця” Анжаліка Сонцава: у нованароджанай Дар’і Кавальчук з Брэста — гіперінсулінізм. Ёй тэрмінова патрэбна аперацыя! Перад гэтым “Шанс” ужо сутыкаўся з гіперінсулінізмам і дасылаў свайго падапечнага на аперацыю ў Данію. Клініка пагадзілася праапераваць Дашу за палову сумы, якую выдзеліў фонд — 14 тысяч еўра. Такую ж суму перавёў на рахунак клінікі Мінздароўя. Лістамі і паходамі ў міністэрства займаліся прадстаўнікі фонда і лекары.

 "Мне адразу казалі, што ёсць шанец, што мусіць дапамагчы дзяржава. Але дзяржава робіць гэта ўсё вельмі марудна, гэтыя ўсе працэдуры, узгадненні, паперы... Фонд дамовіўся, аплаціў палову, міністэрства таксама пагадзілася. Магчыма таму, што ўсё было зроблена за іх, і сума была невялікая", — разважае Галіна, маці Дашы Кавальчук.
Гіперінсулінізм — паталогія падстраўнікавай залозы, калі выдзяляецца вельмі шмат інсуліну. Напрыклад, па замежных нормах падстраўнікавая залоза немаўляці мусіць выдзяляць да 17 адзінак інсуліну. У Дашы пры нараджэнні — 758. Па словах Галіны, дыягназ Дар’і паставілі ў радзільні, але што рабіць з такім дзіцем, дактары не асабліва разумелі. Капалі глюкозу, толькі не ў тых колькасцях, якія былі патрэбныя (6 мл у гадзіну 10-адсоткавай глюкозы пры патрэбнасці 20 мл у гадзіну 35-ці адсоткавай). Да аперацыі дзяўчынка была падключана да інсулінавай помпы, якая падавала прэпарат, што падаўляў дзейнасць інсуліну.
“На дзявяты дзень пасля аперацыі мы паляцелі дадому. Дашы выдалілі 95% падстраўнікавай, і пасля гэтага ўжо на пятыя суткі інсулін быў 47 адзінак. Натуральна, не норма, але прафесар сказаў, што гэта perfecto. Цяпер мы без прэпаратаў, проста на частым кармленні, ужываем звычайныя вугляводы і кантралюем цукар”.

Галіна ўпэўнена: калі б дактары ў радзільні ведалі, якую порцыю глюкозы трэба ўводзіць дзіцяці з гіперінсулінізмам, пасля аперацыі справы Дашы былі б нашмат лепшымі. Бо такія дзеці могуць жыць звычайным жыццём і хадзіць у школу, хіба што ў 10-15 гадоў у іх пачынаецца цукровы дыябет. Але перад Дашай, кажа яе мама, — доўгі курс рэабілітацыі, бо цукровае галаданне паўплывала на нервовую сістэму. Прычым, у ідэале рэабілітацыя ў Кітаі: сям’і зноў давядзецца звяртацца па дапамогу ў фонды. Пакуль жа бацькі Дашы Кавальчук збіраюць грошы на рэабілітацыю дзяўчынкі ў Беларусі і ва Украіне.

“Дацкая клініка — гэта проста іншая планета, — працягвае Галіна. — Датчане вельмі пазітыўныя. Дактары падаюць праблему ў лепшым выглядзе: "Усё добра!". Іх жыццёвы прынцып — каб не было стрэсу. Уяўляеце, як трэба жыць? Каб не было стрэсу! Там усё на пазітыве. Нават агучваючы дыягназы, якія пакуль не пацвердзіла Беларусь, яны кажуць: "У вас усё добра". Там, калі ты хоць неяк перасоўваешся ў прасторы, не будзеш адчуваць сябе ні ў чым прыгнечаным. Дашу абследавалі абсалютна ўсю. І вераць, што ў Дашы ўсё будзе добра”...
Па словах дырэктара Міжнароднага дабрачыннага фонду дапамогі дзецям "Шанс" Наталлі Маханько, перад тым, як аб’яўляць збор сродкаў на лячэнне таго ці іншага дзіцяці, прадстаўнікі аб'яднання кансультуюцца з дактарамі. Многія бацькі звяртаюцца да іх ужо пасля адмовы Мінздароўя. Але фонд таксама можа адмовіць, тады сваякі хворага самастойна адкрываюць рахункі для збору грошай.
“Нядаўна прыходзіла бабуля. У год яе ўнуку на лячэнне патрэбна 500 тысяч долараў. Мы, на жаль, не зможам дапамагчы не толькі таму, што гэта вельмі вялікія грошы нават для нашага буйнога фонду, але могуць звярнуцца бацькі іншых дзяцей — як мы ім будзем адмаўляць?” — тлумачыць Наталля Маханько.
У 2016-м годзе дзяржава аплаціла лячэнне ў замежных клініках трынаццаці асобам (усяго было задаволена 35 зваротаў, з іх 22 шукалі няроднасных донараў). То бок, у месяц шанец атрымлівае адзін чалавек! У той жа час летась Дабрачынны фонд “Шанс” дапамог у 190 выпадках на суму 3 467 000 беларускіх рублёў (гэта на 2 888 767 беларускіх рублёў больш, чым сума, якую выдзяляе дзяржава). UNIHELP падтрымаў семдзесят дзетак! Але, запэўнівае старшыня праўлення Міжнароднага фонду дапамогі дзецям UNIHELP у Беларусі Яўген Зарэцкі, не толькі наша дзяржава не можа цалкам пакрыць выдаткі на дапамогу ў замежных клініках і рэабілітацыйных цэнтрах — такая сітуацыя ў шмат якіх краінах. Таму ва ўсім свеце працуюць і рэгіструюцца грамадскія арганізацыі і фонды. Да таго ж важную рэч мае медыцынская страхоўка, якая ў Германіі, напрыклад, можа пакрыць дарагія аперацыі па 300-400 тысяч еўра.
Летась у Беларусь на лячэнне прыехала больш за 150 тысяч замежнікаў, заплаціўшы за медыцынскую дапамогу каля 33 мільёнаў долараў. Чаму гэтыя грошы не могуць ісці на лячэнне беларусаў за мяжой, незразумела. Але калі за кошт гэтых грошай павялічыць суму, што закладаецца ў бюджэт на лячэнне ў замежных клініках, то ў хворых з’явіцца больш шанцаў выжыць. Бо нават за год жыцця можна стварыць новы айфон будучыні ці напісаць бестсэлер. 
Маша Калеснікава,euroradio.fm