Страшней прышчэпак: ці будуць вашых дзяцей пагалоўна секвенаваць

Спецыялісты па біяэтыцы з ЗША апублікавалі даклад, дзе разгледжана пытанне мэтазгоднасці расшыфроўкі геномаў усіх нованароджаных дзяцей.

Існаванне навукі і высокіх тэхналогій у свеце невуцтва само па сабе нараджае мноства навуковых праблем. Адзін з агульнавядомых прыкладаў — усеагульныя вакцынацыі і тыя цяжкасці, з якімі сутыкаюцца біёлагі і медыкі ў спробах развеяць існыя вакол яе дрымучыя міфы. Іншы аспект, які пакуль не атрымаў гэткай шырокай вядомасці, звязаны з генетычным прафіляваннем насельніцтва. Ці не прынясе гэтая тэхналогія больш шкоды, чым карысці, улічваючы неразуменне шырокай публікай яе магчымасцяў і абмежаванняў, а таксама нядобрасумленнасць асобных суб’ектаў і сацыяльных інстытутаў?
Па меры таго, як кошт расшыфроўкі геному імкліва падае, эксперты ўсё больш упэўнена абвяшчаюць пачатак эры персаніфікаванай медыцыны. Веданне дакладнай паслядоўнасці ў вашых генах дазволіць лекарам не толькі дыягнаставаць генетычную схільнасць да пэўных захворванняў, але і падабраць лячэнне, ідэальна адпаведнае менавіта вашай унікальнай генетычнай канстытуцыі.
Здавалася б, для таго каб паваліліся бар’еры паміж новай персаніфікаванай медыцынай і медыцынай звычайнай — страхавой або бясплатнай — неабходна прадаставіць урачам генетычныя профілі ўсіх без выключэння пацыентаў. Іншымі словамі, трэба зрабіць расшыфроўку (секвенаванне) геному бясплатнай і абавязковай працэдурай, якой будуць падвяргаць усіх нованароджаных. Падзенне кошту секвенавання азначае, што выдаткі на такі праект хутка стануць не занадта цяжкімі для страхавых кампаній або дзяржаўных праграм.
Раз з эканамічнага пункту гледжання «татальная геноміка» стала рэальнасцю, самы час задумацца, ці так ужо яна патрэбна і ці не прынясе больш шкоды, чым карысці. Задумаліся пра гэта даследнікі з Хейстынгс-цэнтр біяэтыкі, што ў штаце Нью-Ёрк. Вынікі іх разважанняў апублікаваныя ў дакладзе.

Карысць і небяспека

Справаздача складаецца з некалькіх артыкулаў-эсэ, у якіх разгледжаны ўсе «за» і «супраць» татальнага геномнага прафілявання. Аргументы «за» досыць відавочныя. Па-першае, калі кожнае дзіця ад самага нараджэння атрымае доступ да персаніфікаванай медыцыны, яно ўжо ніколі не стане дадатковай крыніцай сацыяльнай няроўнасці. Па-другое, дадзеныя секвенавання геному дазволяць зэканоміць дзіцяці гады, якія нярэдка патрабуюцца для дыягнаставання спадчыннага захворвання, асабліва калі яно выяўляецца ў больш познім узросце. Так уплыў хваробы на жыццё і сацыяльную актыўнасць хворых можна ў шэрагу выпадкаў звесці да мінімуму. Па-трэцяе, генетычнае прафіляванне вялiкай колькасцi дзяцей прынясе карысць генетыцы і медыцыне і тым самым ускосна — як, дарэчы, і ў выпадку ўсеагульнай вакцынацыі — будзе спрыяць аздараўленню нават тых, хто ад гэтай працэдуры адмовіцца. Усе гэтыя аргументы прывяла ў сваім эсэ прафесар Інгрыд Хольм з Гарвардскай медыцынскай школы.
Якія ж аргументы «супраць»? Адзін з іх — той самы, што стаў галоўным у гісторыі з прышчэпкамі — на шчасце, пакуль не стаіць на парадку дня: у цэлым публіка ўспрымае генетычны скрынінг без варожасці і з даверам. Давер гэты нават часам празмерны: толькі так можна растлумачыць паводзіны людзей, якія публікуюць у сацсетках «пэўныя» геномныя дадзеныя, паводле якіх у восьмым пакаленні іх продкаў былі грэкі, тутсі і папуасы. Аднак з увядзеннем абавязковага скрынінга нованароджаных і гэтая акалічнасць можа вельмі хутка змяніцца. Калі ўжо пэўная частка публікі паверыла ў сувязь прышчэпак з аўтызмам, пара канспіралагічных артыкулаў можа прымусіць яе паверыць, што ад секвенавання геному растуць валасы на далонях.
Даступнасць геномных дадзеных у злучэнні з залішняй сумніўнасцю могуць сур’ёзна атруціць жыццё дзіцяці і яго бацькам
Іншыя небяспекі больш відавочныя; іх сістэматызавалі ў сваім эсэ прафесара Стэйсі Прэрэйра і Элен Райт Клейтан. Кароткі змест эсэ празрыста зашыфраваны ў загалоўку: «Камерцыйная цікавасць, тэхналагічны імператыў і адвакаты: тры сілы, якія стяіць за секвенаваннем геному нованароджаных». Аўтары асцерагаюцца, што гэтыя сілы падаграваюць цікавасць публікі да генетычнага прафілявання нованароджаных, выводзячы яго далёка за межы практычнай медыцынскай карысці. У яшчэ адным эсэ разгледжаны магчымы негатыўны ўплыў генетычнага прафілявання нованароджанага на жыццё сям’і. Цалкам зразумелы інтарэс клапатлівай маці да тых небяспек, з якімі можа сутыкнуцца дзіця ў дарослым жыцці (нават калі генетычнае тэставанне паказвае на павелічэнне небяспекі, да прыкладу, з 0,5% у сярэднім у насельніцтва да 1%). Такія дадзеныя ў злучэнні з залішняй надумлівасцю могуць сур’ёзна атруціць жыццё дзіцяці і яго бацькам і нават стаць перашкодай на шляху сацыяльнай рэалізацыі.

Пакуль яшчэ занадта рана

Высновы даклада такія: надзённай неабходнасці ў «татальнай геноміцы» пакуль няма. Больш за тое, лекары не павінны рэкамендаваць бацькам звяртацца ў фірмы, якія займаюцца камерцыйнай геномікай, за генетычным прафіляваннем «на ўсялякі выпадак». Аднак у выпадку наяўнасці найменшых сімптомаў, якія паказваюць на магчымасць генетычных парушэнняў, а таксама пры наяўнасці негенетычных захворванняў, якія, магчыма, патрабуюць персаніфікаванага лячэння, доступ да генетычнага прафілявання павінен быць прадастаўлены неадкладна. Поўны тэкст дакладу выкладзены ў адкрыты доступ.
Высновы даклада даволі адназначныя і выказваюць меркаванне медыка-біялагічнай супольнасці. Такім чынам, відавочна, татальная расшыфроўка геномаў усіх нованароджаных дзяцей у найбліжэйшым дзесяцігоддзі нам не пагражае. Заўважым, аднак, што гэтыя высновы зробленыя на аснове аналізу балансу рэальнай карысці ад генетычнага прафілявання і той шкоды, якую яно здольна прынесці, праламіўшыся ў масавай свядомасці і недасканалай эканамічнай сістэме. Гістарычны аптымізм падахвочвае думаць, што з часам рэальныя магчымасці геномных тэхналогій будуць павялічвацца, а невуцтва развейваецца. Калі баланс зрушыцца, навукоўцы, мабыць, зноў вернуцца да абмеркавання гэтага пытання.
Паводле Forbes