Роўнасць — гэта калі сляпы можа стаць губернатарам штата, а не рабіць усё жыццё разеткі

У мінскім фешэнебельным гатэлі «Рэнесанс» працуе малады чалавек Васіль з сіндромам Даўна. Ён глянцуе сталовыя прыборы тры гадзіны ў дзень. Гэта яго праца. Ён усміхаецца пастаяльцам гатэля, яны замілоўваюцца ў адказ. Але каб гэтая карцінка сёння стала рэальнасцю, тысячы людзей чвэрць стагоддзя мянялі нашае грамадства і асяроддзе.

Калі б не намаганні грамадскіх арганізацый дапамогі інвалідам, лёс Васіля склаўся б хутчэй за ўсё так: яшчэ ў радзільні доктар настойліва параіў бы ашаломленай маці аддаць «такое» дзіця ў інтэрнат, таму што «навошта псаваць жыццё, народзіце яшчэ, да таго ж самі не справіцеся, а ў інтэрнаце яму акажуць патрэбную дапамогу». І Васіль пражыў бы ў казённых сценах да канца свайго жыцця — без сям’і, без волі, без роўнасці. Як нявінна асуджаны. А яго бацькі пакутавалі б усё жыццё ад вымушанай адмовы, таму што ніякага палягчэння яна не прыносіць — толькі гора і боль.
Алена Цітова, старшыня Беларускай асацыяцыі дапамогі дзецям-інвалідам і маладым інвалідам была адной з тых маці, якой чвэрць стагоддзя таму таксама прапанавалі адмовіцца ад уласнага дзіцяці з цяжкімі хваробамі. Гэта быў той экзістэнцыйны момант, калі чалавек мяняецца незваротна і пачынае мяняць свет вакол сябе. Што ўдалося зрабіць за 25 гадоў працы і якія прабелы яшчэ трэба запаўняць у развіцці раўнапраўнага грамадства, Алена распавяла budzma.by.

 1,7 тысячы дзяцей з асаблівасцямі — у інтэрнатах

— Сёння, паводле афіцыйных дадзеных, 1,7 тысячы (або 6%) дзяцей-інвалідаў пражываюць у інтэрнатах. Як вы ацэньваеце гэтую лічбу?
— 22 гады таму, калі майму сыну было чатыры, мы прыйшлі да псіхіятра. Першае, што яна спытала, — ці сталі мы ў чаргу ў дзіцячы інтэрнат у Навінках. Я нават спачатку не зразумела пытання, пры чым тут інтэрнат, мой сын гадуецца дома. На што яна сказала прыкладна так: калі вы стоміцеся выхоўваць такое цяжкае дзіця, ваша чарга якраз падыдзе. Я запомніла гэта на ўсё жыццё, і, напэўна, мне трэба было такое перажыць. Таму што гэта быў штуршок да дзеяння. Сёння дзякуючы працы такіх бацькоў, у тым ліку з нашай арганізацыі, мы пралабіравалі стварэнне сістэмы дапамогі сям’і па месцы жыхарства — каб была альтэрнатыва, каб дзеці раслі з роднымі, а не ў інтэрнатах. За гэтыя 25 гадоў у краіне былі створаныя больш за 140 цэнтраў карэкцыйна-развівальнага навучання (ЦКРН), якія дапамагаюць сем’ям з дзецьмі з асаблівасцямі, што дазваляе бацькам працаваць. Пры ЦКРН адкрытыя класы, у школах з’явілася інтэграванае навучанне. У тэрытарыяльных цэнтрах сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва дзейнічаюць дзённыя аддзяленні для інвалідаў, суправаджальнага пражывання. Сёння сем’і ўжо не баяцца, што не справяцца са сваімі дзецьмі, бо створаная інфраструктура дапамогі. Дзякуючы выбудаванай сістэме стала больш поўных сем’яў. Калі наша арганізацыя на траціну складалася з адзінокіх маці, бо бацькі, не вытрымліваючы нагрузкі і гора, сыходзілі, то цяпер сем’і захоўваюцца.

 Вось ужо больш за 5 гадоў няма чэргаў у дзіцячыя інтэрнаты.
Усяго ў краіне каля 30 тысяч дзяцей-інвалідаў, і толькі 1,7 тысячы з іх — у інтэрнатах. Хаця розніца паміж гэтымі лічбамі вялікая, мы ўпэўненыя, што нашыя дзеці не павінныя там жыць. Адмоваў ад іх стала значна менш. Але, на жаль, практыка, калі дактары раяць аддаць хворага малога ў інтэрнат, не памерла канчаткова, на што я пастаянна звяртаю ўвагу на пасяджэннях Міжведамаснай рады па праблемах інвалідаў пры Саўміне. Мне адказваюць, што дактары абавязаныя інфармаваць бацькоў пра такую магчымасць. Але часцяком яны кажуць пра гэта не тады, калі сям’я пытаецца, што ёй рабіць, а ўжо проста на радзільным стале ці не прыносячы немаўлят на кармленне. Таму мы ўсе гэтыя гады лабіруем у радзільнях стаўку спецыяліста па сацыяльнай працы, які б распавядаў такім сем’ям пра наяўныя магчымасці ў краіне, падтрымліваў парадамі. Але пакуль гэта нам не ўдалося. Няма яшчэ і сістэмы прыёмных бацькоў для цяжкахворых дзяцей. Але ўсё ж довады грамадскасці па гэтым пытанні былі пачутыя. І сёння пры дамах дзіцяці, напрыклад, ствараюцца хоспісныя аддзяленні. Гэта значыць, маці не трэба ўжо адмаўляцца ад уласнага дзіцяці, каб змясціць яго ў спецыялізаванае аддзяленне, дзе яго жыццё падтрымлівае медыцынская апаратура. Бацькі не адарваныя ад дзяцей, пастаянна іх наведваюць. Гэта вельмі важна.

3,5 тысячы дзяцей з інваліднасцю штогод

— Штогод статус інваліда ў Беларусі атрымлівае больш за 3,5 тысячы дзяцей. Такі прырост — сусветная тэндэнцыя ці гэта толькі ў нашай краіне?
— Гэта не крытычная лічба. Больш за тое, на маю думку, у нас агульная колькасць інвалідаў заніжаная. У свеце, паводле апошніх дадзеных, у сярэднім у краінах не менш за 10-15% людзей з інваліднасцю. Гэта звязана са старэннем насельніцтва, паляпшэннем дыягностыкі. У той жа Швецыі, лідары па чалавечым развіцці, інвалідаў на парадак больш, чым у нас пры практычна роўнай колькасці насельніцтва. Мабыць, нашыя чыноўнікі лічаць, што калі ставіць інваліднасць усім, хто мае патрэбу, у дзяржавы не хопіць сродкаў гэта падтрымліваць. Памылковае ўяўленне. І таму мы пастаянна тлумачым дзяржаве, што трэба вучыцца лічыць. Нельга ўсіх раўняць на адзін капыл, трэба выдаткоўваць фінансы пад індывідуальныя патрэбы. Гэта танней. А сёння, напрыклад, мой сын, які не гаворыць, не чытае, ніколі не будзе паўнавартасна працаваць, і інвалід у вазку з захаваным інтэлектам, вышэйшай адукацыяй атрымліваюць аднолькавую маленькую пенсію.

90 адсоткаў не працуюць

— Швецыя не заніжае паказчыкі, таму што там выразна разумеюць: чым больш укласці спачатку, тым большая будзе аддача ад чалавека потым, — працягвае Алена Цітова. — А ў нас 90% людзей з інваліднасцю не працуюць! Дзяржава траціць каласальныя сродкі на навучанне і рэабілітацыю дзяцей з асаблівасцямі, але не мае ніякай аддачы ад іх у працаздольным узросце. Калі я стаўлю пытанне, чаму гэтая лічба нікога не хвалюе, чыноўнікі адказваюць, што «інваліды не хочуць працаваць». Маўляў, з 600 тысяч, што атрымалі працоўныя рэкамендацыі, да цэнтраў занятасці даходзіць толькі 200 тысяч. На што я пытаюся: а ці яны могуць выйсці з дому і дабрацца да працы, ці ёсць выбар працоўных месцаў?
Пытанне працаўладкавання — найбольш праблемнае. Праца — гэта не толькі грошы, але і рэалізацыя, па сутнасці, гэта жыццё. А для нашай катэгорыі — яшчэ і тэрапія. Шведскія эксперты правялі даследаванне і даказалі, што занятасць зніжае колькасць эпілептычных прыпадкаў!
— Чаму ў нас большасць не працуе?
— З некалькіх прычынаў. Састарэлая сістэма прадпрыемстваў, якія належаць таварыствам інвалідаў, сляпых, глухіх, значна абмяжоўвае магчымасці працаўладкавання людзей. Напрыклад, адзіная альтэрнатыва для маладых невідушчых людзей — збіраць разеткі. І ўсе. Чаму яны павінныя збіраць разеткі, калі ў іх іншыя перавагі, імкненні і навыкі? Я заўсёды прыводжу прыклад Дэвіда Петэрсана, які, невідушчы, стаў губернатарам штата Нью-Ёрк. Вось такія павінныя быць магчымасці!

Амаль ва ўсіх еўрапейскіх краінах існуюць спецыялізаваныя майстэрні, але ёсць і шмат альтэрнатываў. Там у заканадаўстве прапісаная выразная норма: абавязковае ўладкаванне чалавека з інваліднасцю на прадпрыемства, дзе больш за 25 супрацоўнікаў. Калі наймальнік не можа ўзяць такога чалавека на працу, ён адлічвае «штрафныя» ў спецыяльны фонд, з якога іх выплацяць прадпрыемству, гатоваму даць працоўнае месца чалавеку з інваліднасцю. У нас такога няма. Як і няма паняцця «сацыяльнае прадпрыемства». У адрозненне ад камерцыйнага, яно накіраванае на рашэнне пэўнай сацыяльнай праблемы, таму 80% прыбытку можа накіроўваць на гэтыя мэты. І такі прыбытак не абкладаецца падаткам. Думаю, заканадаўчае замацаванне такога тыпу прадпрыемстваў прывядзе да буму працоўных месцаў для людзей з інваліднасцю.
Таксама падчас працаўладкавання патрэбныя памочнікі. Сёння дзяржава цягам года выплачвае прадпрыемству сродкі на адаптацыю інваліда на працоўным месцы. Але вопыт паказвае, што без пэўнай падтрымкі чалавек доўга там не прапрацуе. Вось ужо 6 гадоў мы вядзем праект па суправаджальным працаўладкаванні: людзям з інваліднасцю дапамагаюць спецыяльныя асістэнты з вялікім функцыяналам. Яны анкетуюць свайго падапечнага, высвятляюць яго магчымасці і асаблівасці, шукаюць аптымальную працу, суправаджаюць яго, калі неабходна, дапамагаюць на працоўным месцы — разумець прафесійныя задачы, наладжваць камунікацыю з персаналам. За гэтыя гады два нашыя асістэнты ўладкавалі на працу 60 чалавек, большасць з якіх — з інтэлектуальнымі абмежаваннямі. 37 з іх працягваюць працаваць дасюль, а астатнія перасталі не з асабістых прычын, а ў асноўным праз закрыццё месцаў працы. Мы зрабілі папярэднюю ацэнку эфектыўнасці такога суправаджэння. Дык вось, за кожны рубель, выдаткаваны на паслугі па суправаджальным працаўладкаванні маладых людзей з інваліднасцю, грамадству вяртаецца 14 рублёў. Выдаткі на паслугу акупляюцца менш чым за 1,5 года.
На дадзены момант мы рэалізуем гэтую ініцыятыву ўжо ў рамках сацыяльнага заказу па дамове з ТЦСАН Маскоўскага раёна Мінска. Згодна з дамовай працу асістэнтаў будзе аплачваць дзяржава, а тыя, у сваю чаргу, павінныя за год працаўладкаваць 12 людзей з інваліднасцю.
Каб зразумець, навошта такія асістэнты патрэбныя і чаму яны эфектыўныя, прывяду адзін прыклад. Наш асістэнт Анастасія суправаджае чалавека з сіндромам Даўна на яго працоўным месцы ў гатэлі «Рэнесанс». Ён глянцуе сталовыя прыборы. Адкуль МРЭК, які выдае працоўныя рэкамендацыі, можа ведаць, што ёсць такая пасада, вакансія на рынку працы? Далей. Без асістэнта хлопца, магчыма, ужо звольнілі б, таму што ён не спраўляўся з задачамі: не мог пакласці ў патрэбныя ячэйкі сталовы нож і нож для масла, бо яны падобныя. І Анастасія прыдумала, як яму дапамагчы: папрасіла прамаўляць назвы прыбораў, і гэта дапамагло яму ўсё рабіць правільна. Ніхто, акрамя асістэнта, не здагадаўся б, бо яна лепш ведае свайго падапечнага. Інстытут такіх памочнікаў прыйшоў да нас з ЗША, таму што там умеюць лічыць грошы.

Большасць бацькоў супраць сумеснага навучання?

— У рапарце аб становішчы дзяцей-інвалідаў і маладых інвалідаў, надрукаваным на вашым сайце, я ўбачыла такую лічбу: толькі 31% бацькоў пагадзіўся б аддаць сваё дзіця ў клас з сумесным навучаннем, а 45% выбралі б клас без сумеснага навучання з дзецьмі з асаблівасцямі. Як вы можаце гэта растлумачыць?
— Мяне гэтая лічба зусім не здзіўляе. Гэта характэрна і для іншых краін. З вопытам да мяне прыйшло разуменне, што, абараняючы правы адных, мы не павінныя абмяжоўваць правы іншых. Нежаданне бацькоў прадыктаванае тым, што класы перапоўненыя, настаўнікі не спраўляюцца. А не спраўляюцца з інтэграваным класам таму, што ў нас звычайных педагогаў не вучаць працы з дзецьмі з асаблівасцямі. Два гады таму ў Беларускім дзяржаўным педагагічным універсітэце адкрыўся інстытут інклюзіўнай адукацыі, пакліканы навучаць настаўнікаў гэтай працы. Спадзяюся, гэта вырашыць праблему. Сёння па законе сям’я мае права атрымаць памочніка для свайго дзіцяці, які б суправаджаў яго ў школе, дапамагаў засвойваць матэрыял. Гэта мусіць дапамагчы асноўным педагогам нармальна працаваць у класе. Але зарплаты такіх выхавальнікаў вельмі маленькія. І многія бацькі даплачваюць значную суму, каб знайсці такога суправаджальніка. Таму абурэнне звычайных бацькоў правамернае. Грамадства нічога нам не павіннае. Гэта справа дзяржавы — забяспечыць кожнаму чалавеку ўмовы, якія для яго важныя.
Інклюзія мусіць быць усюды, не толькі ў школах. Восенню я была ў Нямеччыне, дзе нам паказалі цудоўныя спецыялізаваныя школы. Нягледзячы на магчымасць інтэграванага навучання, бацькі часта выбіраюць менавіта спецустановы, таму што там ёсць, напрыклад, медыцынскі персанал, які на месцы вызначае навучальную нагрузку. Здавалася б, пры чым тут інклюзія? Але дзецям з гэтых спецшколаў даступнае ўсё асяроддзе: яны ходзяць з усімі ў кінатэатры, кавярні, да іх прыходзяць аднагодкі з іншых школ. Яны не ізаляваныя. Гэта і ёсць сапраўдныя інклюзія, раўнапраўе.
Фота Аляксандра Кісялёва, з архіва арганізацыі 
budzma.by