Як беларуская дзяржава «дапамагае» хворым БАС

«Я з нецярпеннем чакаю, калі ў нас будзе новы кіраўнік дзяржавы, пры якім краіна дапаможа мне пераадолець шэсць прыступак, што аддзяляюць мяне ад знешняга свету», — піша ў рэдакцыю «Новага Часу» чытач з Мінска з рэдкім невылечным захворваннем — бакавым аміятрафічным склерозам (БАС).

БАС — невылечнае захворванне цэнтральнай нервовай сістэмы, якое павольна прагрэсуе і пры якім адбываецца паражэнне як верхніх, так і ніжніх рухальных нейронаў, што прыводзіць да паралічу і наступнай атрафіі цягліц. Смерць хворага наступае ад інфекцый дыхальных шляхоў або адмовы дыхальнай мускулатуры.
Рана ці позна хворы губляе здольнасць самастойна перасоўвацца. На пазнейшых этапах хваробы паражаецца дыхальная мускулатура, хворыя адчуваюць перабоі ў дыханні, у выніку іх жыццё можа падтрымлівацца толькі штучнай вентыляцыяй лёгкіх і штучным харчаваннем. Звычайна ад выяўлення першых прыкметаў БАС да смерці праходзіць ад трох да пяці гадоў.

«На магчымасці выйсці з дому паставілі крыж»

У 2014 годзе мне быў пастаўлены дыягназ хвароба маторных нейронаў (ХМН). У ліпені 2018 года я звярнуўся ў адміністрацыю Ленінскага раёна Мінска з просьбай усталяваць у пад'ездзе пандус для з'езду інваліднай каляскі па шасці прыступках ад ліфта да ўваходных дзвярэй у пад'езд, бо я ўжо не мог самастойна выходзіць на вуліцу. Упраўленне сацыяльнай абароны адказала, што ў маім выпадку трэба ўсталяваць электрычны пад'ёмнік, але грошай на гэта няма, і у 2018 годзе не будзе, і што трэба чакаць 2019 год.

Мы з жонкай накіравалі шматлікія звароты ў розныя інстанцыі, у якіх звярталі ўвагу на тое, што хвароба пастаянна прагрэсуе, і што праз некалькі месяцаў пад'ёмнік ужо не спатрэбіцца. Нам паведамілі, што грошы на пад'ёмнік у кастрычніку 2018 года ўсё ж выдзелілі, але неабходна распрацаваць праектна-каштарысную дакументацыю, а затым прайсці яе дзяржаўную экспертызу, і толькі пасля гэтага «будзе праведзена працэдура па выбары падраднай арганізацыі на выкананне будаўніча-мантажных работ (арыентавана — 2 квартал 2019 года)».
Намеснік старшыні Мінгарвыканкама Юркевіч паведаміў, што да моманту стварэння безбар'ернага асяроддзя маёй жонцы «... прапанаваная валанцёрская дапамога ў арганізацыі прагулак на свежым паветры сябрамі Ленінскай раённай арганізацыі БРСМ». У студзені гэтага года жонка некалькі разоў узгадняла з гэтай арганізацыяй дату і час прагулкі, але валанцёры змаглі прыйсці толькі адзін раз. Гэта была мая першая прагулка з сакавіка 2018 года, за якую я ўдзячны тром хлопцам. Я таксама вельмі ўдзячны ім за тое, што яны змаглі ўтрымаць на лесвіцы каляску і не выпусцілі мяне разам з ёй, хоць верагоднасць экстрэмальнага спуску была вельмі вялікая. У лютым валанцёры змаглі таксама толькі адзін раз дапамагчы мне са шпацырам, у сакавіку — ні разу.

А ў канцы студзеня ад ЖКГ Ленінскага раёна прыйшоў ліст, у якім гаворыцца, што «... станоўчае заключэнне РУП «Дзяржбудэкспертыза па г. Мінску» не атрымана ў сувязі з адмовай Міністэрства архітэктуры і будаўніцтва ва ўзгадненні адступленняў ад нарматыўнай дакументацыі па праектнай дакументацыі. На падставе выкладзенага тэрмін атрымання заключэння экспертызы не вызначаны». Так нейкі офісны работнік паставіў крыж на маёй магчымасці выйсці з хаты.

З просьбай дапамагчы вырашыць пытанне са з'ездам мы з жонкай звярталіся ў шматлікія дзяржаўныя ўстановы, якія адфутбольвалі нашы звароты, нават не разглядаючы іх, у Мінгарвыканкам, а Мінгарвыканкам адфутболіў ўжо мяне самога да БРСМ.
А ў гэты час у Гомелі, на беразе ракі Сож, да прыезду кіраўніка дзяржавы ў кастрычніку 2018 года, у сціснутыя тэрміны, працуючы днём і ноччу, збудавалі грандыёзную прыбіральню коштам у мільён долараў ЗША. І, вядома, з электрапад'ёмнікам для калясачнікаў. Упэўнены, што з праходжаннем экспертыз тут было ўсё ў парадку. Засмучае толькі тое, што пасля ад'езду кіраўніка краіны гэтую прыбіральню зачынілі.

Прыгожыя літары важнейшыя за магчымасць дыхаць

Восенню 2018 года з прычыны прагрэсавання хваробы ў мяне з'явіліся праблемы з дыханнем. Лекары парэкамендавалі набыць апарат штучнай вентыляцыі лёгкіх. Самы просты апарат каштуе ў Беларусі 5 тысяч долараў (набываць яго трэба за ўласныя сродкі), хоць у суседняй Польшчы ўраздроб ён каштуе 2,5 тысячы долараў. З дапамогай супрацоўнікаў Офіса па правах людзей з інваліднасцю я накіраваў у Міністэрства аховы здароўя заяву з просьбай паведаміць, дзе можна ў Беларусі купіць апарат, на той выпадак, калі прыйдзецца разглядаць варыянт экстранага яго набыцця. Атрыманы ад першага намесніка Міністра Піневіча адказ заслугоўвае таго, каб яго працытаваць: «Ажыццявіць набыццё апарата неінвазіўнай вентыляцыі лёгкіх Вы можаце ў любой гандлёвай арганізацыі, якая спецыялізуецца на продажы дадзеных медыцынскіх вырабаў». Быццам гаворка ідзе пра звычайную зубную шчотку, якая прадаецца ў кожнай другой краме, а не пра складаны апарат, ад якога залежыць жыццё чалавека.
У Мінску 5 красавіка 2019 года Лукашэнка ўрачыста адкрыў новы будынак Вярхоўнага суда, на якім вялікімі літарамі выкладзена: «ВЯРХОЎНЫ СУД РЭСПУБЛІКІ БЕЛАРУСЬ». 29 літар і герб каштуюць 112 тысяч долараў. Кожная такая літара каштуе даражэй, чым апарат неінвазіўнай штучнай вентыляцыі лёгкіх. Грошай, што пайшлі на гэтыя літары, хапіла б, каб забяспечыць апаратамі ШВЛ усіх хворых БАС краіны (у іншых краінах апараты ШВЛ хворым прадастаўляюцца бясплатна). Такіх хворых у нас больш за 200. Улічваючы працягласць хваробы ад 3-х да 5-ці гадоў і тое, што апарат патрабуецца на фінальнай стадыі хваробы і падаўжае жыццё да 5-ці месяцаў, 30-ці апаратаў хапіла б усім, хто мае ў іх патрэбу. Пасля смерці хворага апаратам можа карыстацца іншы чалавек.
Кошт фантана з асвятленнем перад новым будынкам суда складае 300 тысяч долараў — гэтыя грошы павінны былі пайсці тым, хто жыве ў нястачы і хворым з іншымі цяжкімі захворваннямі. А колькім хворым дзецям можна было б дапамагчы, калі б гэтую будоўлю адклалі! Бо цяперашні будынак Вярхоўнага суда зусім не стары і адпавядае ўсім патрабаванням.

Прэстыж дзяржавы

У Германіі дзяржава выдаткоўвае больш за 50 тысяч еўра ў год на кожнага хворага БАС. Гэтая дапамога ўключае ў сябе бясплатнае забеспячэнне хворых шматфункцыянальнымі ложкамі з мноствам механізмаў і электраматораў, з убудаваным электрамасажорам і іншымі неабходнымі прыладамі, бясплатнае забеспячэнне апаратамі штучнай вентыляцыі лёгкіх, персанальнымі камп'ютарамі з адмысловым праграмным забеспячэннем для цяжкахворых карыстальнікаў, інваліднымі каляскамі з электраматорамі і магчымасцю кіравання імі аслабленымі людзьмі. Хворых забяспечваюць сядзелкамі і мікрааўтобусамі, прыстасаванымі для перавозкі людзей з інваліднасцю ў калясках, і многае, многае іншае. У Германіі хворы БАС раніцай выбірае: на які канцэрт яму з'ездзіць, які музей, які тэатр, якія спартовыя спаборніцтвы яму наведаць, у якім з паркаў палюбавацца прыродай. Мне ж даводзіцца толькі здагадвацца: ці змогуць у гэтым месяцы валанцёры хоць адзін раз дапамагчы мне выбрацца з дому ці не. Канцлер Германіі Ангела Меркель пасля абрання яе на вышэйшую пасаду дзяржавы ў 2005 годзе, пераехаўшы ў Берлін, адмовілася ад службовага жылля і разам з мужам жыве ў арандаванай кватэры ў непрыкметным даваенным чатырохпавярховым шматкватэрным доме, дзе яе бяспеку забяспечвае нарад з двух паліцэйскіх на малалітражным «Volkswagen Golf». Спадарыня Меркель прынцыпова адмаўляецца ад рэзідэнцый, палацаў і раскошных яхт, носіць гадзіннік за 89 еўра, ездзіць на аўтамабілі «Audi A8», салон якога аздоблены простым пластыкам, і мне не ўдалося знайсці ў інтэрнэце ніякіх звестак пра «канцлерскую» лякарню. Такі лад жыцця не перашкодзіў спадарыні Меркель за гады свайго праўлення умацаваць пазіцыі Германіі як адной з лідзіруючых краін свету, забяспечыць немцам высокі ўзровень жыцця. Займаючы чацвёрты радок у рэйтынгу самых уплывовых людзей свету паводле версіі «Forbes», Ангела Меркель не збіраецца вылучаць сваю кандыдатуру на наступных выбарах.
У ЗША хворыя БАС атрымліваюць бясплатную страхоўку па праграме «Мэдыкэйр». Акрамя таго, ім прадастаўляюцца зніжкі да 50% на усё неабходнае, апараты ШВЛ у ЗША можна ўзяць у арэнду ў многіх дабрачынных фондаў, якія таксама аказваюць псіхалагічную і юрыдычную дапамогу хворым і іх сваякам.
Рэзідэнцыяй прэзідэнтаў ЗША з'яўляецца Белы дом, пабудаваны яшчэ ў 1800 годзе. Там кіраўнікі самай вялікай краіны свету ўсе гады прэзідэнцтва жывуць са сваімі сем'ямі, працуюць, праводзяць нарады, прымаюць дэлегацыі замежных дзяржаў. І ніхто з сарака пяці прэзідэнтаў ЗША нават не думаў аб будаўніцтве палаца пад сваю новую рэзідэнцыю. У 2018 годзе прэзідэнт Дональд Трамп адмовіўся ад планаў правядзення ваеннага параду на Дзень ветэранаў, палічыўшы выдаткі на яго занадта вялікімі.
У канцы 2018 года мая жонка звярнулася ў Тэрытарыяльны цэнтр сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва Ленінскага раёна з заявай на аказанне матэрыяльнай дапамогі за 2018 год, да якой прыклала чэкі на выдаткі, звязаныя з хваробай, на суму больш за 300 рублёў. Гадавая дапамога была аказана ў памеры 100 рублёў. Тэрытарыяльнаму цэнтру мы заплацілі 156,5 рублёў за супрацьпролежневы матрас айчыннай вытворчасці, які прадалі нам за 50% ад яго кошту. Аналагічны матрас польскай вытворчасці можна купіць у нас за 160 рублёў. Гэта значыць, польскі матрас з усімі транспартнымі і мытнымі выдаткамі і прыбыткам прадаўца каштуе ў два разы танней, чым аналагічны матрас беларускай вытворчасці, які закупляецца дзяржавай.
У лютым 2019 года ў Расіі былі прынятыя змены заканадаўства па пытаннях аказання паліятыўнай медыцынскай дапамогі. Зараз у Расіі пацыенты ўсіх узростаў, у тым ліку і дома, бясплатна атрымліваюць медыцынскія вырабы для падтрымання функцый арганізма і ўсе расходныя матэрыялы да іх (у Беларусі для дарослых усё гэта трэба купляць за свае грошы, і каштуе гэта вельмі дорага). Апроч таго прапісана права кожнага чалавека на абязбольванне: яно робіцца ўсімі магчымымі сродкамі, пры неабходнасці нават наркатычнымі і псіхатропнымі лекавымі прэпаратамі.
У Беларусі тысячы цяжкахворых людзей і іх сваякоў чакаюць прыняцця аналагічнага заканадаўства. Але пакуль яго ў нас няма. Затое летам 2019 года ў нас будуць праводзіцца II Еўрапейскія гульні, кошт якіх ацэньваецца ў 100 млн долараў. Магчымасць папіярыцца на адкрыцці гульняў камусьці важнейшае, чым палягчэнне пакутаў тысяч цяжкахворых людзей і стварэнне ўмоў для падаўжэння іх жыцця. Але гэта ніколькі не перашкодзіць разважаць пра сумленнасць, справядлівасць, вяшчаць з трыбун аб клопаце пра людзей, аб дапамозе тым, хто жыве ў нястачы, і стаць на чале дзяржавы ў шосты раз.
У Беларусі дапамогу хворым БАС аказвае Сацыяльнае дабрачыннае грамадскае аб'яднанне «Геном», якое дзейнічае на дабрачыннай аснове. На сустрэчах, якія праводзяцца ГА «Геном», хворым БАС і іх сваякам распавядаюць, як даглядаць за ляжачымі хворымі, як змагацца з пролежнямі, як карміць хворых, якія самі ўжо не могуць жаваць і глытаць, як адпампоўваць з лёгкіх мокроту, і многае іншае. Заняткі праводзяцца раз у адзін — два месяцы ў Мінску ў Доме Міласэрнасці, з усёй краіны сюды прыязджаюць 10 — 15 хворых і іх сваякоў з тых, хто першым запісаўся на заняткі. Грошы на правядзенне заняткаў збіраюцца на дабрачыннай аснове, але сабраныя сродкі не пакрываюць каштарыс выдаткаў. Наша дзяржава самаўхілілася ад падтрымкі цяжкахворых людзей.
Я з нецярпеннем чакаю, калі ў нас будзе новы кіраўнік дзяржавы, пры якім краіна дапаможа мне пераадолець шэсць прыступак, што аддзяляюць мяне ад знешняга свету, і пры якім будзе прынята і будзе выконвацца заканадаўства аб аказанні ўсебаковай і якаснай паліятыўнай медыцынскай дапамогі ўсім цяжкахворым грамадзянам нашай краіны.