Бар’еры, які жывуць у нашых галовах

Новая кніга Аляксандра Тамковіча «Стыгма» — гэта голас людзей з інваліднасцю, яна пра бар’еры, якія мы самі ствараем.

Журналіст Аляксандр Тамковіч 5 кастрычніка прэзентаваў новую кнігу — «Стыгма», якая рабілася як праект разам з Офісам па правах людзей  з інваліднасцю. Гэта кніга — зборнік эсэ пра людзей, якія маюць абмежаваныя фізічныя магчымасці, але сваім жыццём паказваюць, што абмежаванні не перашкаджаюць жыць і рабіць карысныя для грамадства рэчы.

Бар’еры ў нашых галовах

Не так даўно, калі з адным знаёмым я размаўляла пра людзей з інваліднасцю, пачула ад яго: «Я іх баюся». Калі пазнаёмілася з героямі эсэ на старонках кнігі і пабачыла іх жыўцом, я зразумела, адкуль у, аказваецца, далёка не аднаго чалавека, існуе страх у дачыненні да людзей з інваліднасцю. Страх — гэта наяўнасць бар’ераў у нашых галовах, якімі мы дзелім людзей на «такіх, як усе» і «не такіх, так усе». Аляксандр Тамковіч падчас працы над кнігай хацеў толькі аднаго: каб замест страху і прымхаў чытач натхняўся героямі з воклічам: «І я таксама магу!».

Героі эсэ — гэта тыя людзі, якія, згодна нашаму светапогляду, маюць абмежаваныя фізічныя магчымасці, але не здаліся і працягваюць рабіць гэты свет лепшым. Сяргей Драздоўскі, які калісьці няўдала нырнуў і атрымаў інваліднасць, зараз узначальвае «Офіс па правах людзей з інваліднасцю». Аляксандр Макарчук — паралізаваны бізнесовец, які ўзначальвае праект дыстанцыйнага навучання людзей з інваліднасцю «У Савы». Ірына Жыхар — дырэктарка Цэнтра падтрымкі анкапацыентаў «У імя жыцця», якая перажыла рак шчытападобнай залозы. Уладзімір Патапенка, які мае саракагадовы стаж «вазочніка», узначальвае Беларускае таварыства інвалідаў... Іх галасы ўтварылі гучны спеў, які кажа пра тое, што як мага больш людзей з інваліднасцю мусяць распавядаць пра сябе дзеля змяншэння прымхаў у людскіх галовах.

«Мы не ставілі задачу перад праектам перамагчы стыгматызацыю. Мы проста хацела паказаць, як бар’еры могуць руйнавацца», — падзяліўся Сяргей Драздоўскі.

Калі апошнія гады змаганне з бар’ерным асяроддзем дае плён — будуюцца пандусы, пад’ёмнікі і ліфты, — то бар’еры ў галовах не аднаго пакалення людзей зруйнаваць значна складаней. І кніга «Стыгма» сведчыць якраз пра тое, што бар’еры ў сваіх галовах людзі будуюць самі.

Узроўні стыгмы

Сяргей Драздоўскі, кіраўнік Офіса па правах людзей з інваліднасцю, падчас інтэрв’ю з аўтарам кнігі вызначыў тры ўзроўні стыгматызацыі, або стэрэатыпізацыі, у дачыненні да людзей з іваліднасцю: дзяржаўны, сямейны і самастыгма.

Ірына Жыхар мае сваю класіфікацыю стыгматызацыі. Жанчына лічыць натуральным той факт, што стыгма з боку дзяржавы і грамадства існуе. Але самі людзі з інваліднасцю прымаюць значны ўдзел у стыгме. Ірына кажа, што людзі, якія маюць цяжкія хранічныя захворванні, усё яшчэ спадзяюцца, што будуць выпушчаны лекі, якія заб’юць хваробу, як пініцылін забівае вірус. «Многія не хочуць вучыцца жыць з хваробай», — з сумам сказала Ірына.

Праблема нябачнай інваліднасці

Уладзімір Патапенка, герой кнігі, выказаў думку, што тым людзям, якія маюць інваліднасць без знешніх прыкмет, складаней за ўсё. Бо, калі вазочнікам тыя ж мінакі часам спачуваюць і дапамагаюць, то, напрыклад, анкахворыя не могуць насіць на сабе апазнавальныя знакі.

Ірына Жыхар кажа пра тое, што калі ў чалавека ёсць магчымасць знешне схаваць сваю інваліднасць, то ён робіць усё дзеля таго, каб стаць падобным да здаровых людзей: «Яны пачынаюць прыстасоўвацца да гэтага грамадства. Напрыклад, яны хочуць усім падабацца на працы, бо баяцца, што праз інваліднасць іх могуць звольніць».

Вольга — герой кнігі, якая абсалютна нічога не бачыць. У дагледжанай і стыльнай жанчыны раней падоўгу разглядалі пасведчанне, у якім яна пазначана як інвалід першай групы па зроку. «Бывала такое, што на працы людзі і не ведалі, што я нічога не бачу». Вольга пераканана, што шмат людзей проста амаль нічога не ведае пра людзей з інваліднасцю, таму і баіцца іх.

Патрэбны голас людзей з інваліднасцю

Ірына Жыхар спадзяецца, што выхадам кнігі гэтая справа не скончыцца: «Вельмі важны пастаянны кантакт з медыя. Прынамсі, казаць — гэта тое, што мы можам, і тое, што не патрабуе вялікіх высілкаў».

Аляксандр Макарчук перакананы, што апошнія гады грамадства стала значна лепш ставіцца да людзей з інваліднасцю. «Мой прыклад натхняе як людзей з абмежаванымі магчымасцямі, так і здаровых людзей, таму я буду працягваць распавядаць пра сябе», — сказаў Аляксандр.

Прыклад Аляксандра Макарчука яшчэ раз кажа пра тое, што абмежаванняў на самай справе няма. Яны ў нас у галаве. І кніга «Стыгма» менавіта пра гэта.

Фота аўтара